Buongiorno. Mentre la ricerca nel campo dei modulatori continua ad avanzare, seppure troppo lentamente per chi ancora li aspetta, e si può immaginare che chi nasca oggi con FC vivrà una malattia completamente diversa da chi oggi è già adulto, noto a malincuore una totale assenza di notizie e interesse nell’ambito della ricerca in FC per quanto riguarda i pazienti trapiantati.
Non solo non è chiaro se per loro i modulatori sono validi per la gestione dei sintomi secondari della FC, ma come ben sappiamo noi trapiantati abbiamo una mortalità al 50% a 10 anni dal trapianto. Inoltre va ricordato che il trapianto risolve sì gli aspetti critici della malattia nell’immediato, ma introduce nuovi problemi che, col passare del tempo, possono diventare anche peggio dei precedenti per la qualità della vita. Da trapiantato tremo ogni volta che penso alla parola “rigetto”.
Insomma non si può certo dire che fatto il trapianto si sia risolto ogni problema. Restiamo pazienti FC e vogliamo anche noi essere curati definitivamente. Eppure non solo non se ne parla affatto, ma io non riesco a trovare nessuna notizia di ricerca significativa che prospetti un miglioramento della speranza o delle condizioni di vita dopo il trapianto: vi prego di smentirmi e, se non è possibile, di portare una riflessione su questo ambito troppo trascurato.