Nel database CFTR2.org sono segnalati 17 casi di soggetti che hanno una copia della mutazione Q176X, non si sa quale sia la seconda. I dati anagrafici di questi soggetti sono coperti dall’anonimato, che per nessuna ragione può essere violato. È comprensibile il bisogno di confronto, scambio, supporto reciproco dei genitori che hanno bambini piccoli e grandi con questa malattia. È per questo che sono nate le organizzazioni come FFC e LIFC. Il suggerimento che ci permettiamo di dare è di accostarsi a queste organizzazioni (per esempio, per FFC, può cercare nel sito mondoffc.it la Delegazione FFC più vicina alla città in cui risiede). Difficilmente attraverso il confronto con gli altri 17 casi che hanno Q1476X nel genotipo potrebbe arrivare a qualche conclusione, proprio perché accanto a questa mutazione ne hanno una seconda e la quantità di proteina CFTR prodotta e in grado di funzionare dipende dall’attività di entrambe le mutazioni; inoltre, potrebbero aver avuto diagnosi in tempi diversi e cure diverse, tutti fattori in grado di influenzare l’andamento della malattia. Per tutte queste ragioni si dice che la fibrosi cistica ha un decorso individuale e i confronti su numero ristretto di casi non aiutano a fare previsioni.