Abbiamo già parlato del problema dei costi del test per il portatore FC in un'altra risposta (Problemi pratici del test genetico preconcezionale, del 23/10/06 ). Dicevamo che i costi del test sono in genere alti e soprattutto molto variabili, dal momento che, per esempio, nel Veneto (Padova e Vicenza), il test viene eseguito in alcuni laboratori di Centri pubblici e rientra fra i test pagati dal Servizio Sanitario Nazionale, per cui a carico di chi lo chiede c'è solo il pagamento del ticket di 35 euro. Mentre nella vicina Lombardia i Centri pubblici lo fanno solo se chi lo richiede è disposto a pagarselo interamente (una cifra variabile fra i 250-300 euro e oltre, a seconda del livello di complessità del test). La diversità dei costi riflette la diversità delle disposizioni regionali su questo tema; e questa diversità è a sua volta legata alla diversa valutazione che gli organi sanitari maturano circa l'opportunità che le coppie o le donne della popolazione generale che progettano di avere un figlio si sottopongano al test FC.
Certo, bisogna che per prima cosa cresca a livello sanitario una maggiore omogeneità di vedute sull' opportunità di fare il test, tenendo conto che oggi sono realizzabili kit diagnostici più accurati che in passato (quindi con maggiore sensibilità e minor rischio di errori) e che la richiesta del test è in aumento, perché sta crescendo la conoscenza della malattia FC. Soprattutto alcune regioni, in cui le conoscenze sulle mutazioni del gene sono più avanzate e dove le soluzioni organizzative sono più facilitanti (vale a dire dove esistano ginecologi più sensibilizzati e disposti a collegarsi a centri pubblici di erogazione del test), potrebbero procedere ad un progetto-pilota di offerta del test FC preconcezionale (prima del concepimento). Un progetto-pilota può avere aspetti di vera e propria ricerca scientifica e la Fondazione FFC, che ha fra i suoi obbiettivi sia quello di promuovere la conoscenza della malattia FC che quello di selezionare e finanziare progetti di ricerca FC, potrebbe adoperarsi per favorirne la realizzabilità. I risultati di un progetto-pilota possono essere importanti per le autorità sanitarie che devono pronunciarsi sulla materia.
Un altro ente scientifico che intende affrontare il problema è la Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) (<<a href="http://www.sifc.it" target="_blank">www.sifc.it ), che raccoglie medici e operatori sanitari, inclusi genetisti, che si occupano di FC. Nel prossimo congresso della Società, che si terrà ai primi di dicembre a Milano, una sessione dei lavori ha proprio questo titolo "Verso una maggiore omogeneità dei costi del test genetico FC".
