Buongiorno, è da quando è stato approvato questo farmaco negli Usa che mi sto facendo delle riflessioni. Mio figlio FC ha una mutazione splicing per la quale questo farmaco potenziatore sembra avere effetto. Purtroppo lui ha subito negli ultimi anni un declino polmonare consistente: nonostante le cure intensive a cui viene sottoposto (pulmozyme, cicli di antibiotici,fisioterapia, hyaneb etc), la sua fev 1 è scesa considerevolmente e mi sto rendendo conto che i danni polmonari che si stanno verificando non saranno poi “guariti” al momento che un farmaco curativo sarà disponibile anche qui in Italia. La domanda è: se decidessi di provare ad avere il farmaco Kalydeco recandomi negli Usa, visto il suo costo esorbitante, potrei accedere ad una sovvenzione economica in Italia? Da parte di chi? Della mia ASL? E’ lecito secondo voi che io faccia quanto mi è possibile per evitare un declino della salute di mio figlio che risulterebbe irreversibile? Sapendo che esiste un farmaco che lo permetterebbe, vi sono delle strade percorribili per accedervi? Grazie per la risposta.