Buongiorno, il mio bimbo di 3 anni ha iniziato Orkambi 150 a gennaio. Nel breve ricovero che abbiamo effettuato è stata introdotta per aerosol l’ipertonica al 7% (mai usata prima) una volta al dì per pulirlo bene dal poco muco che aveva e lo Pseudoneb 2ui poiché per la prima volta è stato trovato lo Pseudomonas. Dopo circa 15 giorni ha avuto qualche problema di broncospasmo che rientrava con 2 puff di broncodilatatore, peggiorato nei giorni successivi e soprattutto durante l’aerosol con l’ipertonica che gli provocava un affanno molto importante. Si è valutato di sospendere l’ipertonica e la situazione è decisamente migliorata. Gli episodi di “fischio” si sono drasticamente ridotti: solo ogni tanto si ripresentano al mattino appena sveglio ma tossendo stacca catarro e scompaiono e sporadicamente durante la giornata ma come si presentano poi scompaiono. Molto raramente dobbiamo effettuare 2 puff col Broncovaleas. Da qualche giorno abbiamo notato che durante lo Pseudoneb la frequenza respiratoria aumenta tantissimo e compare il sibilo, effetti che, dopo la sospensione dell’aerosol, scompaiono entro la mezz’ora successiva. In accordo col centro abbiamo ridotto il volume di fisiologica che usiamo per diluire la polvere di antibiotico per vedere se, diminuendo la durata dell’aerosol, questo affanno si riduce. Per il resto abbiamo notato un aumento dell’appetito (anche se lui è sempre stato un mangione) e un miglioramento nella pep (che già faceva molto bene).
Detto tutto ciò, la mia domanda è la seguente: se questi episodi di fischio dovessero prolungarsi nel tempo anche se in modo sporadico o alla peggio per 2-3 volte al dì, c’è il rischio di dover sospendere Orkambi? Grazie.