L’emendamento del governo del luglio 2010 stabiliva che l’indennità di accompagnamento fosse corrisposta alla persona non in grado di compiere gli atti elementari della vita. In questi si comprendevano solo gli atti elementari: fare il bagno, vestirsi, uso del bagno, mobilità, continenza, alimentazione. Con la nuova definizione non si riteneva rilevante la necessità di assistenza continua nel caso di impossibilità allo svolgimento degli atti strumentali della quotidianità. Sono atti strumentali della vita quotidiana la capacità di usare il telefono, di fare acquisti e gestire il denaro, di preparare il cibo, di governare la casa, di cambiare la biancheria, di usare i mezzi di trasporto, di essere responsabili nell’uso dei farmaci, di essere capaci di maneggiare il denaro. Fortunatamente l’emendamento, ritenuto inopportuno ed eccessivamente restrittivo, fu ritirato. A distanza di tre mesi dall’approvazione della Legge 122/2010 di conversione del Decreto-legge 78/2010, l’INPS, con una Comunicazione del 20 settembre 2010 (interna e non diffusa nel sito ufficiale) del Direttore Generale a tutti i Dirigenti regionali INPS, fornisce le “Linee Guida operative in invalidità civile”. l’INPS, nelle sue Linee Guida, sembra riprendere la logica dell’emendamento (non approvato dal Parlamento) relativa agli atti quotidiani della vita (tratto da Handylex.com). Da questo ne consegue che il malato di fibrosi cistica adulto, anche se in ossigenoterapia, non riceverà mai più in futuro l’indennità di accompagnamento, così come il genitore che per la salute del figlio è costretto ad allontanarsi definitivamente dal lavoro o ridurne l’orario per assistere il figlio nella fisioterapia e nelle cure quotidiane. Inoltre, a noi è successo che, dopo una prima visita da parte dei medici dell’ASL, effettuata a luglio, pochi giorni fa ci è stato comunicato che la precedente commissione medica non ha competenza, ossia (letto fra le righe), dato che aveva espresso un parere positivo, i medici della prossima commissione (in questo caso medici INPS, non ASL), dovranno valutare nuovamente il minore. L’ANMIC, già al corrente delle nuove linee guida, ci ha detto che, anche in caso di positività della seconda commissione, potremmo essere rigiudicati dall’INPS una terza volta. Per questa vergogna l’ANMIC si è mossa incaricando legali e scrivendo a giornali, Inps e ministero. Gli assistenti sociali dei centri FC si sono mossi in favore dei malati, magari inviando una lettera al ministro della salute e al direttore dell’Inps, in cui si spieghi che fra gli atti fondamentali della vita sarebbe il caso di aggiungere il RESPIRARE? E noi malati o parenti di malati, come possiamo fare in modo che questa indecenza cessi?