Innanzitutto una precisazione formale: la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica è una “fondazione” e non una “associazione”. L’organizzazione non è basata quindi su “associati” ma su una struttura retta da un “consiglio di amministrazione” e la sua attività è sostenuta da molti volontari, prevalentemente organizzati in gruppi o delegazioni. Il suo scopo fondamentale è la promozione e il sostegno alla ricerca scientifica, mirata a sviluppare nuove conoscenze sulla malattia e nuove modalità per curarla. Per raggiungere tale scopo la raccolta fondi è strumento indispensabile e a questo concorrono appunto i volontari e molti donatori. La Fondazione inoltre ha anche lo scopo di formare personale di ricerca e personale sanitario attraverso corsi, convegni, pubblicazioni e altro. A questi scopi si aggiunge quello di informare la popolazione sulla malattia e sugli sforzi di ricerca scientifica per combatterla, attraverso incontri e strumenti mediatici, tra cui il sito FFC (fibrosicisticaricerca.it), la Newsletter FFC mensile, il Notiziario quadrimestrale, interventi su diversi media e pubblicazioni varie. Su questo sito si possono trovare molte informazioni sulla Fondazione, sui suoi scopi, sulla sua struttura e sulla sua attività.