Salve, a mia figlia di 17 anni e mezzo con mutazione DF 508 c.617>G(L206) W al penultimo controllo ci è stato consigliato di iniziare il Kaftrio/Kalydeco perché nell’ultima tac è emerso un leggero inizio di bronchiectiasia. La ragazza è sempre stata bene FEV1 120, saturazione 100, peso ottimo, no pancreas compromesso, no batteri, mai tosse solo quando prendeva qualche virus e sempre risolto a casa senza mai ricoveri. Ora ci troviamo dopo 2 mesi di Kaftrio con tosse stizzosa costante, meno la sera perché abbiamo tolto il Kalydeco che le dava tosse la notte e preso un raffreddore è stata ricoverata per endovenosa! Chiedo: 1) se la qualità di vita non migliora ed era già buona prima, perché continuare a prendere i modulatori? 2) mi devo aspettare che ad ogni virus che prende si deve fare endovena? Ripeto mai fatto prima. Lei non ha nemmeno batteri colonizzati solo Stafilococcus aureus in bassa carica. Concludo dicendo che ad ora i modulatori non hanno cambiato nulla in meglio, dobbiamo fare il test del sudore venerdì poi credo rimanga la tac. Ma non si potrebbe ridurli ancora magari vedere se senza non dovesse stare meglio? Presumo non siamo i soli e si stiano facendo ricerche in quest’ottica. Grazie mille per una risposta. Buona giornata.