Salve, sono una donna di 28 anni affetta da fibrosi cistica. Nella mia storia clinica sono sempre stata un soggetto in salute, nonostante sin da piccola ho contratto Pseudomonas aeruginosa e in età adolescenziale anche Stafilococcus aureus. Tuttavia, avendo sempre rispettato le cure domiciliari, le infezioni polmonari sono state prevalentemente latenti e i parametri di controllo sempre molto buoni, per cui il mio medico del centro di riferimento che mi ha seguita sin da bambina, ha sempre evitato di sottopormi a terapia antibiotica endovena, tranne che in casi di reale necessità, sottolineando quanto fosse importante cercare di mantenere stabili le mie condizioni senza dover abusare di terapia antibiotica. Infatti, in totale nella mia vita sarò stata sottoposta a circa 5 o 6 cicli di antibiotico in vena, in caso di riacutizzazione delle infezioni polmonari.
Da circa 3 anni assumo Kaftrio, nei precedenti 4 anni ho assunto Orkambi, e in particolare con il Kaftrio il mio stato clinico è nettamente migliorato: l’ultima TAC mostra una regressione delle bronchiectasie, il mio espettorato risulta negativo da due anni, la saturazione è al 100% e il mio FEV1 è al 97%. Anche la qualità della vita è migliorata e io mi sento sempre particolarmente in salute! Tuttavia nel mio centro di cura di riferimento i medici che mi hanno seguita da sempre sono andati in pensione e ne sono subentrati nuovi. Questi, al contrario, mi impongono di essere sottoposta a terapia antibiotica endovena ALMENO una volta all’anno, nonostante sia obiettivo che non ci siano evidenze di infezioni polmonari alcune. Dunque, posso rifiutare di essere sottoposta a terapia antibiotica endovena (senza evidente necessità), ma continuare ad essere seguita normalmente dal mio centro di riferimento, con controlli periodici, esami annuali più approfonditi e prescrizione di farmaci? Forse potrà sembrare una domanda banale ma per me non lo è. Vi ringrazio per la disponibilità e attendo un gentile riscontro.