Leggendo la normativa, vediamo che i permessi ex art. 33 della Legge 104/92 sono riconosciuti a chi assiste familiari in condizione di handicap, riconosciuti tali dalle competenti Commissioni Medico Legali nella condizione di gravità (art. 3 comma 3 della Legge), consentendo a questi di prendersene cura. In quel “prendersi cura” è racchiuso quanto già presente nel titolo della Legge, ovvero «garantire l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone riconosciute in stato di handicap». La cura pertanto non è intesa solo ed esclusivamente in senso medico, ovvero come somministrazione di terapie o di assistenza al malato, ma diventa un vero e proprio interessamento dell’altro che vive, a causa della sua patologia, una condizione di svantaggio tale da avere la necessità dell’aiuto e dell’attenzione (assistenza) di un’altra persona. Il familiare chiamato a questo compito spesso si occupa del familiare per molte ore al giorno, tutti i giorni, sicuramente per un tempo maggiore rispetto a quanto la norma consente attraverso il riconoscimento dei 3 giorni al mese. Nella situazione rappresentata quindi non si legge nessuna preclusione a tale azione se questa, per una maggiore tutela del bambino affetto da una patologia come nel caso la fibrosi cistica, è considerata necessaria. Ricordiamo che, nel caso della fibrosi cistica l’accompagnatore può vedersi necessario anche in considerazione dell’età dell’assistito e del suo stato di salute, per aiutarlo a gestire improvvise situazioni e necessità riconducibili alla patologia (“garantire l’assistenza”) senza limitarlo nella partecipazione all’evento (“diritto”) consentendo così lo svolgimento della vita sociale (“integrazione sociale”).