Il sentimento espresso in questo messaggio ha caratterizzato molta parte della nostra vita professionale e crediamo che sia comune a molte persone che debbono fare i conti con un problema importante con cui convivere, in un alternarsi di speranza e di sfiducia. La fibrosi cistica cimenta in modo particolare la nostra capacità di far fronte alla malattia e di comporne la presenza con i nostri progetti di vita e con lo sviluppo delle attitudini vitali di cui pure sono ricche le persone che ne soffrono.
Spiace non poter dare le risposte attese da chi ci interpella, perché Internet non è lo strumento che può servire a questo. Perché non vi sono regole né linee guida per relazionarsi in modo “normale” con la malattia. Perché le vie per non rimanere sempre tra il pessimismo e la speranza sono diverse e ogni persona cerca e spesso trova efficacemente la propria: hanno a che fare soprattutto con l’ambiente, soprattutto familiare, in cui la persona cresce, si confronta e condivide le fatiche delle cure ma anche gli stimoli a non vivere la malattia come dominante su tutto di noi. Il tema cruciale è piegarsi nell’attesa del peggio o darsi da fare per far crescere il meglio. Oggi più che in passato è possibile scegliere l’opzione positiva anche per chi ha a che fare con questa malattia.