Un viaggio di sola andata, o quasi, pianificato da circa un anno: dalla “città dei Sassi”, Patrimonio dell’UNESCO, a quella del “Carnevale”, Viareggio. Un percorso che Alessandra Soldo, responsabile del Gruppo di Sostegno FFC Ricerca di Matera, conosce da tempo. Numerose, infatti, le trasferte per portare il figlio Alessio al centro regionale fibrosi cistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Meyer” di Firenze, attraversando l’Italia in roulotte con la famiglia. La incontriamo in un periodo di incertezze: piena estate, è da poco entrata nella casa di Viareggio dopo un trasloco pianificato sei mesi fa e non ancora concluso, scuole chiuse – lei è un’insegnante alla scuola primaria e da settembre entrerà in servizio in zona –, i due bambini, a breve, saranno da inserire nella nuova scuola e il marito, Luigi Paradiso, insegnante di violino, non ha ancora una classe assegnata a Viareggio che gli permetta il trasferimento. Nonostante appaia stanca – “il vulcano che è in me si è un po’ affievolito”, confessa – l’entusiasmo riappare sul suo volto come un raggio di sole nel rivedere Rosa Festa, per la prima volta dopo il trasloco. Infatti, nel fissare l’appuntamento per l’intervista via Zoom, Alessandra ci tiene molto a coinvolgerla: “È una delle mie più care amiche con cui, assieme ad altre tre mamme, ho fondato e tenuto in piedi il Gruppo di Sostegno di Matera” una realtà di volontariato del tutto nuova per il territorio che, oltre ad Alessandra e Rosa, vede impegnate anche Angelica Sacco, Maria Luisa Mele e Laura Nuzzaci.
Alessandra, perché hai deciso di lasciare Matera per trasferirti sul litorale toscano?
Il motivo è mio figlio: Alessio, cinque anni. E il mare. Sappiamo che vivere a stretto contatto con il mare porta benessere alle persone con fibrosi cistica. Inoltre, dopo alcuni cambiamenti avvenuti nel centro fibrosi cistica di Potenza, dove portavo Alessio, che ha due mutazioni rare del gene CFTR che non possono essere trattate con Kaftrio, ho provato a prendere due piccioni con una fava: la vicinanza all’ospedale “Meyer” con la prossimità al mare. Abbiamo scelto Viareggio perché è una città simile a Matera, come dimensioni e abitudini di vita.
Come stai gestendo tutti questi cambiamenti?
Al momento, credo ci sia poca consapevolezza di questo trasferimento perché siamo ancora in “modalità vacanza”, soprattutto i bambini: città nuova, usciamo sempre in bicicletta alla sera, cosa che non facevamo a Matera perché è tutta un saliscendi, i negozi sono aperti fino a tardi. Per loro, forse, non è ancora chiaro che vivremo qui, ma ci stiamo abituando gradualmente al nuovo contesto, anche se mi aspetto la crisi dietro l’angolo. Adesso, lo scoglio sarà la scuola: mia figlia Morena, la più grande, va in quarta elementare e lascia la classe con cui ha passato quattro anni; per Alessio, il piccolo, sebbene gli enzimi li sappia già prendere da solo, rimane la gestione della malattia e di tutte le sue specificità in un nuovo contesto. La parola chiave che tutti mi dicono in questo periodo è “coraggio”.
E il Gruppo di sostegno, come proseguirà la sua attività sul territorio? Stai già pensando a promuovere qualcosa nella nuova zona?
Per quanto riguarda il gruppo di Matera, ho chiesto che anche Rosa potesse partecipare a questa intervista perché, in coordinamento con me, sarà lei che continuerà le attività di Fondazione FFC Ricerca nel materano, in modo che tutto vada avanti come prima: dalle campagne al Bike Tour fino alle iniziative di raccolta fondi, come la “Pigiama Walk” o la “Tombolata”, da cui tutto è iniziato. A Viareggio, per il momento non ho programmato nulla, sono arrivata da poco e, poiché l’attività di volontariato si basa sulle relazioni che si stabiliscono sul territorio, per ora preferisco mettermi a disposizione per dare un supporto alle realtà di FFC Ricerca già presenti.
Rosa, sarai, di fatto, il motore organizzativo e logistico del Gruppo di Sostegno a Matera. Conoscevi la fibrosi cistica prima dell’esperienza di Alessandra?
Sì, posso dire che di fibrosi cistica, rispetto al resto del gruppo, avevo già sentito parlare ampiamente ancora quando studiavo ingegneria all’università di Bari, grazie al mio professore di Estimo, il Prof. Carmelo Maria Torre, mancato qualche anno fa a 62 anni. Anche lui aveva la fibrosi cistica. E non l’ha mai nascosto. Anzi, ha portato la sua problematica nell’aula universitaria, rendendoci tutti partecipi. Con il professore avevamo stretto dei rapporti anche di amicizia: quando non ci poteva ricevere in studio ci riceveva a casa sua o, a volte, durante le cure antibiotiche, in ospedale. Quindi, nel momento in cui Alessandra si è interfacciata con questa nuova realtà, io ho chiesto consiglio proprio a lui, per capire come potermi approcciare con la mia amica.
Come stai vivendo questo nuova fase del Gruppo di Sostegno?
Credo si tratti di una continuazione, con tempi forse diversi per il trasferimento di Alessandra, di quello che abbiamo costruito finora sul territorio, dove abbiamo sempre ricevuto grande apertura e disponibilità da parte di tutte le istituzioni. All’inizio, non ci credevamo nemmeno noi, che ci definiamo le “Girl Power”, cinque ragazze che si mettono a fare volontariato dal nulla, che saremmo riuscite a combinare qualcosa. Pensavamo che nessuno ci desse retta, invece…
Ci sono altre iniziative, Alessandra, che vuoi raccontare?
Mi piace ricordare la “Pigiama Walk” del 2025, nata da un’idea della Delegazione di Aqui Terme che ci era molto piaciuta. Abbiamo voluto gemellare l’evento con Paola Zunino della delegazione piemontese perché ritengo che le buone pratiche debbano essere condivise e replicate. Devo dire che abbiamo trovato grande sensibilità negli operatori sanitari, come, appunto, il Dott. Dell’Edera, che da tempo immemorabile ha posto la malattia al centro di tutte le questioni e, forse per questo, il suo laboratorio è sempre stato un fiore all’occhiello dell’Ospedale “Madonna delle Grazie” di Matera.
Rosa, cambierà qualcosa con il nuovo corso del Gruppo di Sostegno?
Adesso sono particolarmente emozionata perché è la prima volta che, dopo il viaggio, vedo Alessandra e un po’ mi vengono ancora le lacrime agli occhi… [Alessandra interviene ricordando che da due mesi Rosa è diventata di nuovo mamma e quindi “l’emozione arriva anche da quello…”].
Ci dispiace vedere un pezzo di famiglia che va via, però il legame, e lo spirito del gruppo, sono certa che si è rafforzato ancora di più. Anche se Alessandra e la sua famiglia sono fisicamente lontani, la tecnologia ci permette di non avere distanze dal punto di vista organizzativo, di volontà di realizzare eventi e di portare avanti il nostro obiettivo, che è la ricerca scientifica.
Quello che ci unisce sono le nostre diverse esperienze: ognuna ha attraversato periodi non proprio felici, non solo per la fibrosi cistica, e in questa nostra amicizia troviamo sempre la forza per andare avanti, per riuscire a rialzarci dalle cadute e superare gli ostacoli. Crediamo tanto nella ricerca a 360 gradi. Oltre al fatto che c’è un legame affettivo forte: come se fossimo sorelle, ci si prende carico l’una dell’altra come se fosse qualcosa di personale.
Alessandra, perché per te la ricerca scientifica è così importante?
Perché la ricerca è vita e rappresenta una speranza. Anche la mia partecipazione al progetto strategico di FFC Ricerca “Esperti insieme per Andrea” va in questa direzione. A lui, ad Andrea Camozzato, il ragazzo scomparso meno di un anno fa, abbiamo dedicato la “Pigiama Walk” dell’ottobre scorso e in questo progetto, che stiamo conducendo con il coordinamento dei docenti, abbiamo approntato uno studio di ricerca che si occupa degli adulti sopra i 40 anni con fibrosi cistica. Nei prossimi mesi raccoglieremo tutti i dati dai centri di ricerca e dal Registro Italiano Fibrosi Cistica per cercare di capire che cosa succede nei malati adulti, se ci sono fattori che favoriscono o meno lo sviluppo di malattie legate all’avanzare dell’età o all’eventuale peggioramento della fibrosi cistica.
E per te, Rosa?
Io dico sempre che la ricerca non è futuro, che è già il nostro presente. Sarà forse per la mia formazione da ingegnera, ma credo che la ricerca sia a 360 gradi in tutti gli aspetti delle nostre vite quotidiane. Se non ci fosse la ricerca, dalle malattie in avanti, non saremmo quello che siamo oggi: la ricerca è il presente che viviamo tutti i giorni e credo dovremmo esserne tutti più consapevoli.
Quando avete incontrato la Fondazione cosa avete pensato della ricerca sulla fibrosi cistica?
Rosa: “Io ho identificato un termine: organizzazione. La messa a punto di un evento sul territorio è estremamente più facile quando c’è una struttura disponibile, che fornisce dettagli operativi e il linguaggio da usare, oltre che darti supporto organizzativo e di idee ”.
Alessandra: “Per me è meglio usare la parola ‘trasparenza’, perché l’impatto che ho avuto è quello di una fondazione seria, trasparente, onesta, strutturata e organizzata, come dice Rosa. È un tassello chiave perché, anche quando parliamo con le persone durante le campagne, non si può prescindere dalla serietà e dalla trasparenza. E questa la qualità per la quale poi le persone ci rimandano dei riscontri fondamentali, a cui noi teniamo un particolar modo e senza i quali la nostra attività non potrebbe andare avanti”.
