Eleonora Crocè è rappresentante della Delegazione FFC Ricerca del Lago di Garda. Il suo è il racconto di una madre che di fronte alla malattia ha scelto di agire, trovando nel volontariato e nella condivisione la strada per costruire speranza, con coraggio, impegno e determinazione.
Come è avvenuto l’incontro con Fondazione?
Il primo contatto avvenne nel 2003 quando il mio primo figlio, Matteo, aveva due anni. Due anni che mi servirono, a suo tempo, per prendere le misure di una realtà tanto complessa quanto difficile da comprendere e accettare. In quel momento sentivo fortissimo il bisogno di fare qualcosa, qualunque cosa potesse contribuire ad aiutare le persone che convivevano con questa malattia.
Chiamai un numero letto su un Notiziario arrivato a casa. Rispose Tecla. Dall’altro capo del telefono sentii prima di tutto la voce di qualcuno che comprendeva il mio tono spezzato dal dolore e tutto il mio bisogno di sapere che potevo cambiare il mio mondo. Avevo già cambiato il mio sguardo. Potevo farcela.
In una sua intervista ha affermato: “Da sola non sarei arrivata da nessuna parte”. In che modo
sentirsi parte di qualcosa di più grande ha cambiato il suo modo di vivere e considerare la malattia?
Col tempo partecipare a qualcosa di organizzato negli intenti e nelle attività mi ha aiutato a essere più fiduciosa, a non sentirmi sola con quello che sembra, sulle prime, tutto il peso del mondo, e invece non lo è.
Tutto può essere affrontato. Anche la paura di perdere un figlio. Ma bisogna guardarla in faccia questa paura e, per come sono fatta io, FARE. Attendere, per quanto insito in un percorso così strettamente legato alla ricerca scientifica, non fa per me. Non in una forma statica almeno, non nel vivere semplicemente sperando o celando la pur dura realtà.
Come vivono i suoi figli il suo impegno come volontaria?
Ora i miei figli hanno 24,19 e 18 anni. Per loro, in molti periodi della loro vita, il mio impegno come volontaria è stato un bel pacchetto da spacchettare e comprendere. Sicuramente qualcosa che non avrebbero voluto avere così assiduamente sotto gli occhi. Qualcosa che, ben oltre la realtà proposta e riproposta giornalmente dalle routine di terapia, li metteva di fronte al fatto che la nostra vita non sarebbe mai stata “come molte”.
Tentare di dosarmi rispetto al mio impegno non mi è mai riuscito molto, di questo mi rammarico, per quanto ora io percepisca il loro sguardo più indulgente.
Che cosa ha imparato da loro che forse non
avrebbe appreso in altro modo?
La tenacia e la capacità di risorgere da ogni duro colpo me l’hanno sempre ricordata loro. Se mai avessi provato a scordarmi in qualche momento di tenere duro, i miei figli, con il loro coraggio e il loro desiderio di afferrare e vivere la vita, sono sempre stati il mio
grande faro. Non si molla. Mai. Questo è ciò che le nostre vite continuano a comunicarsi a vicenda.
Come si convive con la consapevolezza che la
malattia può accorciare il tempo?
Il rapporto con il tempo cambia per sempre dopo diagnosi come queste, cambia in mille modi. Di fondo nella testa batte l’idea che il tempo corre troppo in fretta, che non c’è tempo da perdere, che non c’è modo di scorgere il tempo. Quello che va un po’ più in là. Fare progetti è una capacità che purtroppo si rischia di perdere. Sembra assurdo programmare una giornata in compagnia quando sono piccoli e ci sono in giro i normali malesseri invernali, sembra impossibile programmare un viaggio da fare dopo qualche mese, una gita con la scuola, quando si fanno più ricorrenti i ricoveri, ma anche vivere serenamente un percorso di studi o un rapporto affettivo e fare progetti, quando i pensieri si fanno “pensieri da grandi”. E poi il tempo non passa mai quando si attende una soluzione che non arriva, quando si attende la cura e intanto la malattia cammina… in quel momento vorremmo congelare il nostro tempo e far correre i tempi della ricerca, e invece l’unica cosa che possiamo fare è imporci una grande disciplina per avere più tempo, e nel frattempo aiutare chi lavora per noi a farlo meglio e più in fretta.
C’è un ricordo legato alla sua esperienza di volontaria che le sta particolarmente a cuore?
Non so associare a me qualche particolare ricordo legato alla mia esperienza come volontaria perché se provo a fermarlo e a guardarlo, ogni momento, in ogni campagna, ogni incontro, ogni mio racconto, ogni emozione celata o esperienza raccontata a qualcuno è stato un pezzettino di qualcosa che ora è gran parte della mia vita.
Recentemente è stata insignita del premio “Una
vita per…”, un tributo al suo impegno a sostegno
di Fondazione: cosa ha significato per lei?
Il riconoscimento che si è deciso di conferirmi in rappresentanza della delegazione di cui sono responsabile è un importante momento da cui ripartire con una consolidata consapevolezza. Se decidiamo di farci portavoce troveremo qualcuno disposto ad ascoltare e se decidiamo di impegnarci in un percorso per un bene comune come quello della salute di tanti, troveremo senz’altro qualcuno che crederà in noi e starà al nostro fianco, sostenendoci. Questo è ciò che è successo a noi volontari della delegazione ed è quello che ho respirato durante quella emozionante cerimonia.
Nel silenzio di chi ascoltava il mio sincero ringraziamento, c’era tutta la fiducia
e l’affetto di tantissime persone che credono in noi, in ciò che rappresentiamo e nella ricerca. Un momento di condivisione che non dimenticherò mai.
Negli ultimi anni la ricerca ha messo a punto farmaci che stanno cambiando la vita di numerose
persone con FC. Mentre per altre come nel caso
dei suoi figli, la scienza è ancora in cerca di terapie efficaci. Quanto è importante sostenere la
ricerca anche quando i risultati non sono immediatamente visibili?
Purtroppo ancora tante persone con FC sono in attesa di una cura, sì, anche i miei figli. Poco dopo essere entrata nel merito di alcune informazioni scientifiche, grazie al mio lavoro per Fondazione, ho compreso che la cura sarebbe arrivata prima per qualcuno e solo più tardi per tutti, ma questo non poteva diventare il metro del mio sforzo. Quando si comprendono le vite di chi vive con questa malattia non si può che lottare per tutti indistintamente, che gioire per chi sta meglio, che piangere per chi non ce
l’ha fatta come fosse anche figlio nostro, che lavorare per tutti coloro che stanno lottando per esserci quando la cura arriverà anche per loro.
C’è qualcosa che sente importante trasmettere
ogni giorno a chi le sta accanto?
Vorrei che tutti fossero coscienti di quanto ognuno possa fare, sempre, in ogni ambito. Quanto ogni contributo sia prezioso. Quanto ogni capacità possa essere messa a frutto. Quanto ogni sguardo attento che esce dal nostro ristretto perimetro sia un moltiplicatore di energia. Quell’energia che ci porterà proprio là, dentro al nostro sogno.
