Negli ultimi anni la popolazione con fibrosi cistica è profondamente cambiata. Grazie ai progressi della ricerca e delle cure, oggi in Italia oltre il 60% delle persone con fibrosi cistica è adulto e cresce progressivamente il numero di chi ha superato i 40 anni. Questo cambiamento apre nuove sfide: oltre alle complicanze tipiche della malattia, aumentano quelle legate all’invecchiamento, come patologie cardiovascolari e metaboliche, osteoporosi e tumori. Nonostante questa evoluzione, mancano dati specifici sulla popolazione italiana adulta con fibrosi cistica e sui suoi bisogni assistenziali.

Il progetto intende colmare questa lacuna attraverso uno studio osservazionale che descriverà le caratteristiche della popolazione italiana con fibrosi cistica di età pari o superiore a 40 anni. L’analisi userà i dati aggregati del Registro Italiano Fibrosi Cistica (RIFC) e sarà integrata da un questionario somministrato a circa 200 persone reclutate in cinque Centri di riferimento FC distribuiti sul territorio nazionale. Oltre agli aspetti clinici, genetici e terapeutici, saranno raccolte informazioni sulla qualità di vita, sulla situazione socioeconomica e sull’impatto della malattia nella vita quotidiana, attraverso domande comprese nel questionario Cystic Fibrosis Questionnaire-Revised (CFQ-R).

Il progetto nasce da un’esperienza innovativa di ricerca partecipata: il protocollo è stato sviluppato dal gruppo Esperti Insieme per Andrea, composto da persone con fibrosi cistica e familiari, formati alla metodologia della ricerca clinica grazie al supporto di Fondazione.

I risultati offriranno il primo quadro nazionale dell’invecchiamento nella fibrosi cistica, contribuendo a individuare nuovi bisogni di salute e fattori associati a un invecchiamento in buona salute. Le evidenze prodotte potranno orientare la ricerca, supportare la programmazione dei servizi sociosanitari e favorire modelli di presa in carico sempre più appropriati per una popolazione che vive più a lungo e presenta esigenze assistenziali in continua evoluzione.