FFC#25/2019

Il coinvolgimento attivo nel programma di cura del paziente con fibrosi cistica: uno studio trasversale con le diverse parti interessate

AREA 5 Ricerca clinica ed epidemiologica

FFC#25/2019

Studiare quali fattori possono favorire il coinvolgimento attivo del paziente con fibrosi cistica nel programma terapeutico.
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€ 36.000 importo totale progetto

Ricercatore Responsabile

Rosaria Casciaro (IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Centro Fibrosi Cistica, Genova)

Ricercatore Partner

Guendalina Graffigna (Dip. di Psicologia – Engage Minds Hub Center, Università Cattolica Sacro Cuore, Milano)

Ricercatori coinvolti

10

Categoria/e

AREA 5 Ricerca clinica ed epidemiologica

Durata

1 anno

Finanziamento totale

€ 36.000

Adozione raggiunta

€ 36.000

OBIETTIVI

Obiettivo principale di questo studio è indagare la possibilità di coinvolgimento attivo nel programma terapeutico di pazienti con fibrosi cistica e i fattori che lo influenzano. Alcuni studi suggeriscono che se il paziente con fibrosi cistica è protagonista attivo del suo percorso di cura e stabilisce una relazione efficace con le persone che forniscono le cure (compresi i genitori e i medici), aumenta il successo degli interventi terapeutici a breve e a lungo termine. Viene perciò scelta una fascia d’età in cui si conosce una bassa aderenza alle cure, per studiare la modalità di relazione con i curanti e in che misura questa sia correlata all’atteggiamento del paziente. In una prima fase dello studio saranno somministrate a pazienti e curanti questionari con raccolta di dati misurabili quantitativamente; in una seconda fase, interviste qualitative esploreranno la storia di vita di pazienti adolescenti e loro genitori. Si prevede di documentare una relazione tra l’atteggiamento del paziente e delle altre figure curanti e alcune variabili psicosociali, ottenendo in questo modo conoscenze utili a migliorare in generale il processo dell’engagement (coinvolgimento) nei programmi terapeutici per il trattamento della fibrosi cistica.

CHI HA ADOTTATO IL PROGETTO

Gruppo di sostegno FFC di Genova “Mamme per la ricerca”

€ 36.000

Delegazione FFC di Cerea “Il sorriso di Jenny”

€ 12.000

Matilde e Paola per Elsa

€ 10.000

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