Gentile Fondazione, siamo i genitori di una bambina con fc, appena di ritorno da una tac, pieni di paure e dubbi! Nostra figlia ha 3 anni e 4 mesi, fc diagnosticata a 7 mesi, in seguito a disidratazione, attualmente sufficiente pancreatica (secondo le sue mutazioni però, probabilmente il pancreas sarebbe destinato all’insufficienza: DF508+S1235R+S1255P, quest’ultima è “de novo”, quindi non sappiamo dove sia collocata), crescita intorno al 60° percentile, ad un mese (prima della diagnosi, quindi) ha avuto una bronchiolite, dopo di che non ha più avuto particolari problemi respiratori: solo tre o quattro episodi di tosse e qualche raffreddore, ma con torace sempre pulito e senza rumori patologici. Nell’ultimo anno ha avuto una sola volta la tosse, lo scorso ottobre, in concomitanza con un infezione da Pseudomonas aeruginosa (<1000ufc/ml), subito debellato grazie ad un ciclo antibiotico in vena e aerosol di Tobramicina, che continuiamo a fare a mesi alterni, anche se gli aspirati successivi si sono mantenuti negativi allo Pseudomonas, positivi invece allo Stafilococco. E’ una bambina vivace, sempre in movimento. Con questi presupposti siamo andati al day hospital relativamente sereni, invece dalla tac è emersa un’ accentuazione del quadro di ispessimento bronchiale (ispessimento che già era emerso dalle precedenti radiografie: “accentuazione della trama bronco-vascolare in sede peri-ilare e basale bilaterale”) e la presenza di zone di intrappolamento aereo. Quello che ci spaventa non è solo il fatto che non abbiamo mai avuto avvisaglie di tutto questo, ma anche il fatto che mai per un momento abbiamo “abbassato la guardia”, al contrario, eseguiamo scrupolosamente tutte le terapie (puff di Broncovaleas + pep mask + Pulmozyme + Bramitob x due volte al giorno), la facciamo saltare, correre… Come è possibile tutto ciò? Possibile che la malattia stia avanzando così velocemente, senza che ce ne potessimo essere accorti? In modo particolare, che cosa sono queste zone di intrappolamento aereo? Possono regredire o sono destinate a danneggiare il polmone? In accordo con il Centro, proveremo a fare tre settimane di antibiotico, aumentare il dosaggio degli aerosol (che prima facevamo in metà dose) e qualche accorgimento in più nella fisioterapia. Ma mi domando, tutto questo può servire veramente a risolvere la questione o ormai il quadro che abbiamo visto è irrecuperabile? Nonostante mia figlia esegua correttamente la terapia, alla fine di ogni seduta non tossisce e quindi non espettora affatto, potrebbe essere questo la causa di tutto ciò? So che queste risposte potrebbero darmele solo i medici che hanno in cura mia figlia e conoscono la sua storia, ma sono dubbi che sono emersi man mano che ci allontanavamo dal centro e ci riflettevamo. E ora abbiamo veramente bisogno di capire! Grazie per l’attenzione e il Vostro lavoro. Cordiali saluti.