A proposito della legge 104 sull’handicap, suggeriamo di leggere la risposta ad una domanda recente (1). La legge 104 consente il diritto di godere di alcuni benefici legati ai bisogni clinici e sociali di una persona con diagnosi di fibrosi cistica. Tuttavia, la persona con tale diagnosi può decidere liberamente di non avviare la procedura che consente tali benefici. Nella nostra esperienza abbiamo conosciuto parecchie famiglie con figli con fibrosi cistica in forma mite che hanno rinunciato a chiedere sia la dichiarazione di handicap che il riconoscimento di invalidità per il figlio, preferendo che fosse egli stesso a prendere una tale decisione quando avesse avuto sufficiente consapevolezza del problema e ovviamente ne avesse ravvisato la necessità/opportunità. Abbiamo sempre apprezzato tale attenzione e sensibilità (anche civica), pur riconoscendo che può essere difficile per molte famiglie con FC rinunciare ad alcuni benefici, anche economici, che la legislazione consente quando geni fuorvianti comportano malattia o predisposizione a sintomi di malattia, che prima o poi potrebbero pesare sulla vita di una persona e della sua famiglia. 1) A qualsiasi persona diagnosticata affetta da fibrosi cistica presso un centro regionale, istituito ai sensi della legge 548/93, può essere riconosciuto il diritto alla definizione di status di portatore di handicap, secondo la legge 104, 22/10/19