Il RIFC, o Registro Italiano Fibrosi Cistica, è il registro nazionale italiano che raccoglie dati clinici sulle persone con FC ed è uno strumento per ampliare le conoscenze relative a diagnosi, trattamenti ed esiti clinici della malattia.
È un registro epidemiologico e clinico istituito da alcuni pediatri con l’obiettivo di raccogliere dati clinici e contribuire al miglioramento della gestione delle persone con FC.
Il RIFC è stato istituito nel 1988 con l’obiettivo di contribuire al miglioramento della gestione delle persone con FC attraverso la raccolta di dati sui casi presenti e nuovi, analizzando l’andamento della malattia, i bisogni assistenziali e mantenendo un dialogo con il Ministero della Salute.
Sul sito del RIFC è possibile consultare i Report biennali che contengono aggiornamenti sui dati demografici e clinici della popolazione italiana con FC, divisi in diverse sezioni (come demografia, nuove diagnosi, funzione respiratoria e complicanze).
