Sono stati recentemente pubblicati i nuovi report del Registro Italiano della Fibrosi Cistica (RIFC) e del Registro Europeo della ECFS, due strumenti fondamentali per comprendere come evolve la malattia e come stanno cambiando i percorsi di cura.
I dati presentati confermano una tendenza ormai consolidata: oggi le persone con fibrosi cistica vivono più a lungo e la popolazione è sempre più adulta. In Italia nel 2024, il Registro ha raccolto i dati di 6.182 persone con FC con una copertura stimata del 98% della popolazione nazionale. L’età mediana è di 24,9 anni e oltre il 65% delle persone seguite ha almeno 18 anni. A livello europeo il Registro ECFS comprende invece oltre 57.000 persone provenienti da 46 Paesi offrendo una fotografia unica dell’evoluzione della fibrosi cistica nel continente.
Dietro a questi documenti c’è un lavoro continuo di raccolta, analisi e condivisione dei dati clinici provenienti dai Centri di cura. I registri di malattia rappresentano infatti una risorsa preziosa per la comunità scientifica e per le persone con fibrosi cistica: consentono di monitorare l’andamento della malattia nel tempo, valutare gli effetti delle nuove terapie, individuare bisogni assistenziali emergenti e fornire evidenze utili a orientare la ricerca e le politiche sanitarie.
In un periodo di grandi cambiamenti, segnato dall’introduzione di terapie sempre più efficaci, disporre di dati solidi e aggiornati è ancora più importante. I registri permettono infatti di osservare l’impatto di queste innovazioni nella pratica clinica e di comprendere come stiano modificando la qualità e l’aspettativa di vita delle persone con fibrosi cistica.
