Buongiorno sono mamma di un bimbo di 19 mesi con FC, ho già scritto in questa sezione e dato che le vostre risposte sono molto soddisfacenti avrei un altro quesito da porre. Mio figlio, nonostante la presenza di questo ospite indesiderato, se la sta cavando bene. Ottima crescita, ha avuto un’infezione da Pseudomonas esattamente un anno fa, debellata da subito con antibiotici, un solo aspirato è stato positivo. Non si è mai raffreddato, mai avuto tosse, faccio ogni giorno lavaggi nasali e la quantità dei muchi è molto molto scarsa, a volte inesistente. Ha avuto una gastroenterite a novembre, per la quale è stato ricoverato al Centro una settimana per evitare disidratazione secondaria a diarrea, vomito, ecc. Ora mi chiedo: dal punto di vista polmonare, anche in assenza di sintomi, la malattia “va avanti”? Se non ha sintomi, come faccio a sapere se sta effettivamente “bene”? È sufficiente l’auscultazione che viene fatta durante la visita? Non andrebbero fatte indagini diagnostiche più mirate? Tipo tac, radiografie? Capisco la tenera età del bambino e sicuramente ci sono delle motivazioni se non vengono fatte… ma in questo caso come posso fare per star tranquilla che non ci sia altro? Sapere precocemente di eventuali lesioni ecc non faciliterebbe l’intervento su esse?
Come già ricordato in una recente risposta su questo sito (qui), cercare di prevenire l’evoluzione della lesione broncopolmonare, anche in assenza di sintomatologia sospetta, è uno dei principi su cui si basa il protocollo internazionale di cura della fibrosi cistica. È da tutti riconosciuto che, per conservare una buona condizione respiratoria, è necessario mantenere un buono stato nutrizionale e assicurare un attento controllo della flora batterica delle vie respiratorie per debellare eventuali infezioni batteriche, soprattutto da Pseudomonas aeruginosa. Anche se asintomatiche, le infezioni incidono negativamente sull’evoluzione broncopolmonare.
Non c’è, invece, a tutt’oggi uniformità di comportamento riguardo alle indagini diagnostiche specifiche per individuare una lesione broncopolmonare su cui intervenire preventivamente, al fine di evitare danni futuri importanti. Di fatto, pur a fronte della riconosciuta, seppur rara, eventualità che il problema polmonare evolva anche in assenza di sintomi clinici respiratori suggestivi, il bambino piccolo presenta problemi specifici propri di questa età. Fino a cinque o sei anni è difficile ottenere risultati significativi dalle prove di funzionalità respiratoria e anche le tecniche diagnostiche che misurano il Lung Clearence Index (misura della velocità di scorrimento del secreto bronchiale nelle vie respiratorie) continuano a essere di difficile interpretazione nei soggetti non collaboranti. Infine, anche se non viene messa in discussione l’opportunità di eseguire le indagini radiologiche (RX torace standard e TAC broncopolmonare) al momento della presa in cura del bambino presso il Centro FC e ogni qualvolta si sospetti una riacutizzazione del problema polmonare, esistono delle perplessità sull’opportunità di eseguire routinariamente questi esami in un bambino piccolo, per il quale sarebbe necessario ricorrere a pratiche anestesiologiche per ottenere la necessaria collaborazione e per il quale, comunque, vanno considerate le radiazioni cui dovrebbe essere sottoposto.
Come sempre, il nostro suggerimento è quello di far riferimento ai sanitari che hanno in cura il bambino e che hanno tutte le informazioni necessarie per valutare il costo/beneficio dei protocolli diagnostici da seguire.
