Buongiorno, mi scuso in anticipo per il disturbo e per questa e-mail. Sono una mamma di Albaredo d’Adige (VR) con una bimba di 10 mesi. Praticamente siamo all’inizio di questa “avventura” che il destino ci ha riservato. Credo possiate ben capire lo stato d’animo che io e mio marito in questi mesi stiamo provando, tutte le difficoltà, l’essere ancora all’oscuro di ciò che stiamo affrontando, la paura di cosa e come sarà e tutto l’insieme. Non voglio dilungarmi troppo perché credo che conosciate molti genitori e molte situazioni. Vi scrivo solo per darvi un mio parere su un argomento che oggi, con la consapevolezza di ciò che ci è successo, capisco.
Io guardo qualche volta su Facebook nella pagina della Fondazione se ci sono novità e quando leggo “Fare il test del portatore” mi viene solo una gran rabbia. Credo che sia inutile fare pubblicità di un argomento così importante su una pagina Facebook o comunque solo sul sito della Fondazione, perché io stessa posso definirmi, prima di 10 mesi fa, disinteressata a certi argomenti, non sapevo nemmeno esistesse come malattia la fibrosi cistica! Sì ok, a volte l’ho sentita nominare come altre malattie ma finché la cosa non ti tocca nel vivo si vive nell’ignoranza e nel disinteresse. Io voglio solo dire questo: non serve a nulla fare pubblicità e informazione in questo modo, credo che sia necessario che ginecologi, dottori e strutture sanitarie mettano a conoscenza i cittadini di determinati rischi e test da fare, non serve a nulla la classica domanda del ginecologo “avete malattie in famiglia?”. Ora noi come famiglia stiamo indagando e abbiamo già avuto 4 riscontri di portatori, e fortunatamente chi ha già avuto figli prima di noi possiamo dire “gli è andata bene”.
Penso che possiate immaginare che in questo momento io vi sto scrivendo un po’ con il senso “ce l’ho con il mondo intero”, ecco. So che non è colpa di nessuno e nemmeno nostra. E’ successo e punto. Ma ci deve essere informazione più approfondita per tutti.
Le chiedo scusa per questa e-mail. E’ giusto far conoscere e spero in futuro di riuscire a digerire questa cosa e di fare di più. Comunque bisogna lottare per l’informazione. Basta anche qualche manifesto negli ospedali e centri ostetrici. Noi siamo stati alla clinica Mangiagalli di Milano per informazioni su future gravidanze e c’era un cartellone grande come una parete, con questa informazione su FC e altre malattie. So che state facendo molto e spero il prima possibile di poter usufruire per la mia bambina di qualche risultato della ricerca. Vi chiedo scusa se sono stata scortese, ma credo possiate capire che è ancora tutto molto difficile per noi. So che ce la faremo e questo non ci fermerà nel realizzare i nostri sogni.
Grazie per il lavoro di ricerca che state facendo, siamo fiduciosi che possiate arrivare alla cura per tutti i nostri bambini.
Cordiali saluti.