Non sappiamo che tipo di ricerca abbia condotto né quali informazioni, fra le tante, siano quelle che ritiene più importante avere. Segnaliamo un libretto disponibile fra i materiali informativi di questo sito (1), che andrebbe decisamente aggiornato nei capitoli riguardanti l’attesa di vita e i risultati della ricerca (nell’ultimo decennio sono stati sensazionali e sono in grado di cambiare nei prossimi anni, per buona parte dei malati, la storia della malattia); ma che è ancora valido per ciò che riguarda la diagnosi, i sintomi, le complicanze. Si può scorrere l’indice e scegliere quello che più interessa. Una premessa utile alle informazioni generali si possono trovare nella risposta citata sotto (2); e possono essere illuminanti anche le interviste a persone malate o loro familiari e amici che trovano sempre su questo sito nelle sezioni “Testimonianze” e “Storie”.
1) Fibrosi cistica: parliamone insieme. L'età adulta, fibrosicisticaricerca.it
2) La scelta di condividere un’esperienza di vita con una persona con problemi di salute, 28/06/2019