È online il Notiziario di Primavera.

È online il Notiziario di Primavera.
È online il Notiziario di Primavera, il numero 66.

Apre questa edizione l’editoriale di Nicoletta Pedemonte, vicedirettore scientifico FFC Ricerca, sulla medicina personalizzata, che chiarisce e approfondisce questo approccio innovativo che si basa sulla personalizzazione delle decisioni mediche.
Le pagine dedicate alla scienza ospitano un approfondimento del dott. Giulio Cabrini sull’infiammazione polmonare e l’intervista a Batsheva Karem, la genetista che ha contribuito alla scoperta del gene CFTR; nonché aggiornamenti sulle attività di FFC Ricerca, come La ricerca incontra il territorio, la partecipazione a diversi appuntamenti scientifici italiani e internazionali e ovviamente un resoconto aggiornato delle adozioni dei progetti di ricerca.
La parte sociale inizia con l’intitolazione del Centro FC di Verona al prof. Gianni Mastella, una giornata che ha visto una grande e sentita partecipazione anche delle Delegazioni e Gruppi di sostegno FFC Ricerca.
Continua con la presentazione dello stato dei lavori di importanti campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi come “1 su 30 e non lo sai”, la campagna 5×1000, la campagna di Pasqua e la campagna di Natale.
L’intervista sociale di questo numero racconta la storia di Marie-Lou Pesce, una mamma che ha conosciuto la FC nel modo più brusco e che usa i suoi canali social per sensibilizzare quante più persone possibili sul test del portatore sano in fibrosi cistica.

È ora disponibile sia la versione scaricabile, sia quella leggibile attraverso ISSUU .

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Abbiamo raccolto oltre 1 milione di euro, grazie a tutti voi

Nel 2024 sono state 27013 le persone che hanno scelto di donare il 5X1000 a FFC Ricerca. Grazie a loro abbiamo superato il milione di euro per il sostegno alla ricerca.

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È online il nuovo video istituzionale di FFC Ricerca

È disponibile il nuovo video istituzionale di FFC Ricerca

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Via libera del CHMP per Alyftrek, nuovo farmaco per la fibrosi cistica

Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo per l’immissione in commercio di Alyftrek, trattamento destinato alle persone con fibrosi cistica di età pari o superiore a 6 anni con almeno una mutazione non di classe I del gene CFTR.