Seminario di primavera e Raduno Volontari 2025

Seminario di primavera e Raduno Volontari 2025
Dal 10 all’11 maggio 2025, il Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) ospiterà il Seminario di primavera e il Raduno dei volontari di Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.

Seminario di primavera e Raduno Volontari 2025.
Un weekend di scienza, dialogo e condivisione

Dal 10 all’11 maggio 2025, il Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) tornerà a ospitare un evento imperdibile per tutta la comunità FC. Un weekend all’insegna della ricerca scientifica, della partecipazione e del confronto, organizzato da FFC Ricerca e dedicato ai suoi volontari e sostenitori e a tutti coloro che vogliono approfondire i progressi nella ricerca in campo FC.
Insieme nella ricerca verso una cura per tutti è il messaggio che anche quest’anno farà da cornice al fine settimana targato FFC Ricerca.

Scienza, ricerca e innovazione saranno dunque al centro della prima parte dell’evento, con la XXIII edizione del Seminario di primavera FFC Ricerca, con esperti e rappresentanti istituzionali che si confronteranno sul panorama attuale della ricerca FC, i progressi e le sfide ancora aperte per trovare una cura risolutiva per questa malattia.

L’evento è aperto a tutti gli interessati. Il Seminario si svolgerà in presenza per i rappresentanti delle Delegazioni e Gruppi di sostegno e per alcuni volontari attivi nel campo della fibrosi cistica. È prevista la diretta streaming per dare la possibilità a tutte le persone con fibrosi cistica e agli interessati di seguire i lavori; tramite l’apposita piattaforma Zoom, previa iscrizione al link a fondo pagina, sarà possibile porre domande e contribuire alla discussione.

Tra i temi in programma, il direttore scientifico Carlo Castellani illustrerà il percorso fatto dalla ricerca del 2024 e le prospettive future. A seguire, la vicedirettrice scientifica, Nicoletta Pedemonte, farà il punto su alcuni progetti strategici di Fondazione (tra cui GenDel-CF, Molecole 3.0 e Task Force for Cystic Fibrosis). A conclusione della prima parte, un approfondimento su come trasformare i risultati scientifici in opportunità concrete, con gli interventi di Ermanno Rizzi, Marco Prosdocimi e Tiziano Bandiera.
Seguiranno tre sessioni tematiche di approfondimento: Enrico Costa (AIFA) spiegherà il percorso regolatorio e le tempistiche necessarie per l’approvazione dei farmaci; Barbara Messore (Centro FC Orbassano, TO) parlerà delle sfide aperte e delle nuove prospettive per le persone che assumono i farmaci modulatori; infine Marco Cipolli (Centro FC Verona) farà il punto sulle ricerche cliniche per chi è ancora in attesa di una terapia.

Il Seminario di primavera non è solo un momento di aggiornamento scientifico, ma anche un’occasione di dialogo attivo tra relatori, Fondazione e tutta la comunità FC. Grazie alla diretta streaming, infatti, anche chi non potrà essere presente potrà seguire i lavori e interagire con i relatori.

Raduno dei volontari: la forza della community

A seguire, fino a domenica 11 maggio, il consueto Raduno dei volontari che riunirà Delegazioni, Gruppi di Sostegno e volontari di FFC Ricerca. L’edizione 2025 vedrà un’importante tavola rotonda tra i volontari per discutere le campagne di sensibilizzazione, il Bilancio 2024 e le iniziative future. Parteciperanno, tra gli altri, il presidente Matteo Marzotto, il vicepresidente Paolo Faganelli, il direttore scientifico Carlo Castellani, la vicedirettrice Nicoletta Pedemonte e altri referenti di Fondazione.
Sabato sera spazio alla musica, al divertimento e alla condivisione, mentre la giornata di domenica mattina sarà dedicata allo scambio di esperienze: racconti di eventi, iniziative creative e progetti portati avanti dai volontari.

Porta con te un nuovo volontario
Anche quest’anno torna l’iniziativa che invita i partecipanti a coinvolgere nuovi volontari, per ampliare la rete di Fondazione e rafforzare il sostegno alla ricerca.

Unisciti a noi per un weekend di scienza, impegno e comunità!

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