Si è tenuto nella mattinata di sabato 11 maggio, presso il Villaggio Marzotto di Jesolo (VE), l’annuale Seminario di primavera promosso da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica per illustrare i progressi scientifici della ricerca in fibrosi cistica e approfondire alcune tematiche legate alla malattia. Il pomeriggio del sabato e la mattinata di domenica 12 maggio si è svolto il Raduno dei Volontari FFC Ricerca.

XXII Seminario di Primavera

I molti volti della fibrosi cistica: sfide di una malattia che cambia. Questo il titolo del XXII Seminario, con cui si è voluto ampliare lo sguardo alle problematiche legate alla fibrosi cistica e all’impatto degli approcci di cura, per arricchire la comprensione di questa malattia e aprire la strada a ulteriori e migliori possibilità terapeutiche.

Tra le tematiche trattate, una sintesi del Direttore scientifico Carlo Castellani sul percorso di Fondazione a sostegno di nuovi studi d’avanguardia in FC e le prospettive innovative per la cura di questa malattia. In particolare, sono stati presentati dal Vicedirettore scientifico Nicoletta Pedemonte gli aggiornamenti sui risultati raggiunti dal progetto Task Force for Cystic Fibrosis e sull’avvio del progetto di terapia genica GenDel. Ancora, Paolo Bernardi, presidente del Comitato scientifico di Fondazione, ha elucidato il processo di selezione delle proposte progettuali ricevute con i bandi di ricerca e il ruolo svolto dal Comitato stesso.
Le sessioni di approfondimento hanno affrontato due tematiche più specifiche, che si inseriscono nel contesto di una malattia in cambiamento: la persistenza delle infezioni batteriche resistenti agli antibiotici, anche dopo l’avvio della terapia con i modulatori, con l’intervento di Giovanni Taccetti, direttore del Centro Regionale Toscano Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer di Firenze; e l’importanza dei percorsi di supporto psicologico e degli studi sulla salute mentale e il benessere emotivo in FC con i contributi di Sonia Graziano, Dirigente psicologo presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Per chi fosse interessato a rivedere gli interventi, è a disposizione il video del Seminario sul canale Youtube di Fondazione, qui.

L’incontro è stato organizzato grazie al contributo di Fondazione Marzotto.

Raduno dei Volontari FFC Ricerca

Un appuntamento atteso da sede e community, che ha visto la partecipazione di oltre il 45% delle Delegazioni e dei Gruppi di Sostegno.
Ad aprire l’incontro il Vicepresidente Paolo Faganelli con il Direttore di Gestione Giuseppe Zanferrari, che hanno messo in luce i risultati delle Campagne di Raccolta fondi portate avanti dai volontari FFC Ricerca, che permetteranno un investimento record nella ricerca scientifica. Gabriella Cadoni, responsabile Amministrazione e HR FFC Ricerca, ha illustrato l’impatto in termini di impegno ed efficienza della sua area e alcuni nuovi adempimenti necessari ai fini del RUNTS (Registro Nazionale Terzo Settore). Valeria Merighi, responsabile Comunicazione, ha condiviso gli avanzamenti della Campagna 1 su 30 e non lo sai con un coinvolgimento sempre più allargato degli attori coinvolti. Fabio Cabianca, responsabile Raccolta Fondi, ha presentato i traguardi raggiunti dalle Campagne di sensibilizzazione, anche alla luce della strategia condivisa con il Gruppo di Consultazione, che ha portato a una maggiore marginalità a fronte di un più equilibrato rapporto costi/benefici.

A seguire si è tenuta una tavola rotonda per illustrare tutte le novità di Fondazione. Dapprima la presentazione di alcuni nuovi strumenti e progetti quali la Campagna Diventa Volontario FFC Ricerca e il Registro Volontari. Poi si è condiviso lo stato di avanzamento del progetto  Esperti Insieme, con i contributi di Luisa Alessio, responsabile della Comunicazione scientifica FFC Ricerca, e Margherita Lambertini, Delegata FFC Ricerca che partecipa al progetto volto a potenziare il ruolo di volontari e persone con fibrosi cistica all’interno di Fondazione.

La giornata si è conclusa con la tradizionale festa dei volontari e con il tanto atteso momento delle premiazioni dei nuovi Gruppi e Delegazioni da parte del Presidente FFC Ricerca Matteo Marzotto: 4 nuovi ingressi nella community di FFC Ricerca e 7 gruppi promossi a Delegazione.

“Nuove iniziative ed esperienze dal territorio” è stata la sessione della domenica mattina: un momento di confronto, analisi e spunti di riflessione, nel quale diverse Delegazioni e Gruppi hanno potuto raccontare strategie ed eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio. Laura Andreoli, Silvia Prando, Anastasia Boni e Giulia Bovi hanno presentato alcuni nuovi strumenti pensati a loro ausilio come la Campagna I migliori Amici della Ricerca rivolta ai major donor, la nuova piattaforma per gestire la raccolta fondi di eventi medio-grandi, il supporto per l’implementazione obbligatoria del Registro dei Volontari, gli strumenti ideati per il coinvolgimento delle corporate.

Per chi fosse interessato a rivedere gli interventi, è a disposizione il video del Raduno sul canale Youtube di Fondazione, qui.

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