Il progetto si propone di studiare la validità, l’attendibilità, la sensibilità e la comprensibilità di un questionario di valutazione della qualità della vita dipendente dalla malattia e specifico per la fibrosi cistica. Verrà usato un questionario elaborato da un gruppo francese e successivamente adottato in altri paesi: si tratta di validarne l’applicabilità nel contesto dei pazienti italiani. E’ questo uno strumento importante per misurare, al di là dei dati clinici, quanto la malattia in sé e quanto i trattamenti e le strategie di cura influenzano l’insieme delle prestazioni e lo stato complessivo del paziente, appunto la “qualità di vita”.
