FFC#22/2013

Fare o non fare lo screening del portatore sano del gene per la fibrosi cistica? La voce dei cittadini e della comunità scientifica

AREA 5 Ricerca clinica ed epidemiologica

FFC#22/2013

Una giuria di cittadini per contribuire a una decisione di politica sanitaria importante: offrire o non offrire lo screening per il portatore FC.
€ 0 da raccogliere
0%
€ 55.000 finanziamento totale

Responsabile

Paola Mosconi (Ist. di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” Laboratory for medical research and consumer involvement)

Partner

Carlo Castellani (Centro fibrosi cistica, AOUI Verona)

Ricercatori coinvolti

6

Categoria/e

AREA 5 Ricerca clinica ed epidemiologica

Durata

2 anni

Finanziamento totale

€ 55.000

Adozione raggiunta

€ 55.000

OBIETTIVI

La scelta di un’offerta attiva di screening del portatore a livello di popolazione generale non dovrebbe essere fatta dalle autorità sanitarie locali senza una consultazione delle preferenze del cittadino. Per questo si è proposto il metodo “La giuria dei cittadini” per coinvolgere efficacemente i cittadini nel processo decisionale e per confrontare opinioni e attitudini tra tutte le persone coinvolte. Obiettivo di questo progetto, che fa seguito a quello pilota sostenuto da FFC (Progetto FFC#9/2011) svoltosi a Verona (www.partecipasalute.it/cms_2/node/1840), è quello di: 1) organizzare in altre aree geografiche tre Giurie dei cittadini e 2) avviare una consultazione pubblica tramite questionario via Internet su opinioni e attitudini sul tema screening del portatore sano, rivolta a cittadini, pazienti, medici, decisori sanitari e società scientifiche. La giuria, che sarà formata in diverse regioni (es: Toscana, Sicilia), sarà composta da 15-20 membri, il più possibile rappresentativi della popolazione generale in termini di distribuzione per età, sesso, stato socio-economico, scolarità. Ogni giuria riceverà apposito materiale divulgativo e informazione diretta da parte di una Commissione di Esperti e si incontrerà in una giornata di lavoro per discutere e decidere. Tutti i dati raccolti tramite giuria e l’indagine via web saranno resi pubblici e discussi in un convegno finale. Il documento prodotto sarà quindi ampiamente portato a conoscenza della popolazione, dei clinici e dei decisori in sanità.

CHI HA ADOTTATO IL PROGETTO

Latteria Montello Spa

€ 10.000

“Un fiore per Valeria” Assemini, Cagliari

€ 8.000

Delegazione FFC di Pavia

€ 10.000

Delegazione FFC di Cecina e Rosignano

€ 10.000

Gruppo di Sostegno FFC amici di Magenta-Milano

€ 9.000

Gruppo di Sostegno FFC Riola Sardo

€ 8.000

ALTRI PROGETTI DI RETE

I progetti e i servizi da finanziare

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