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FFC#22/2013
Fare o non fare lo screening del portatore sano del gene per la fibrosi cistica? La voce dei cittadini e della comunità scientifica

Citizens' jury and decision making on cystic fibrosis carrier screening: to screen or not to screen?

Una giuria di cittadini per contribuire a una decisione di politica sanitaria importante: offrire o non offrire lo screening per il portatore FC.

Dati del Progetto

Responsabile
Paola Mosconi (Ist. di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri" Laboratory for medical research and consumer involvement)
Categoria/e
Partner
Carlo Castellani (Centro fibrosi cistica, AOUI Verona)
Ricercatori coinvolti
6
Durata
2 anni
Finanziamento totale
55.000 €
Adozione raggiunta
55.000 €

Obiettivi

La scelta di un’offerta attiva di screening del portatore a livello di popolazione generale non dovrebbe essere fatta dalle autorità sanitarie locali senza una consultazione delle preferenze del cittadino. Per questo si è proposto il metodo “La giuria dei cittadini” per coinvolgere efficacemente i cittadini nel processo decisionale e per confrontare opinioni e attitudini tra tutte le persone coinvolte. Obiettivo di questo progetto, che fa seguito a quello pilota sostenuto da FFC (Progetto FFC#9/2011) svoltosi a Verona (www.partecipasalute.it/cms_2/node/1840), è quello di: 1) organizzare in altre aree geografiche tre Giurie dei cittadini e 2) avviare una consultazione pubblica tramite questionario via Internet su opinioni e attitudini sul tema screening del portatore sano, rivolta a cittadini, pazienti, medici, decisori sanitari e società scientifiche. La giuria, che sarà formata in diverse regioni (es: Toscana, Sicilia), sarà composta da 15-20 membri, il più possibile rappresentativi della popolazione generale in termini di distribuzione per età, sesso, stato socio-economico, scolarità. Ogni giuria riceverà apposito materiale divulgativo e informazione diretta da parte di una Commissione di Esperti e si incontrerà in una giornata di lavoro per discutere e decidere. Tutti i dati raccolti tramite giuria e l’indagine via web saranno resi pubblici e discussi in un convegno finale. Il documento prodotto sarà quindi ampiamente portato a conoscenza della popolazione, dei clinici e dei decisori in sanità.

Objectives

The choice of an active offer of carrier screening in the population should not be done by local health authorities without consultation of citizens, for considering all the possible social consequences. For this it is proposed the method “The jury of citizens” to effectively engage citizens in decision making, and the survey to compare opinions and attitudes of all stakeholders involved. The aim of this project is 1)to organize in three geographical areas three juries of citizens – a method of deliberative democracy to directly involve the citizens in health decisions based on the idea that many issues are best decided by a group of lay people who have no vested interests and 2) carry out a public consultation through the internet on opinions and attitudes on screening healthy carrier targeted to citizens, patients, physicians, health policy makers and scientific societies. This proposal follows a research pilot project of citizens’ Jury carried out in Verona in 2012, sponsored by Italian CF Foundation. The pilot project has been successfully completed with the production of a statement. Nevertheless, considering the nature of this pilot experience, it can’t be considered conclusive. One outcome of this project is to put the question of the carrier screening on the agenda of different nodes in the decision making network about the disease: administrators, scientific societies, associations of patients.

Chi ha adottato il progetto

Latteria Montello Spa
Latteria Montello Spa
€ 10.000
"Un fiore per Valeria" Assemini, Cagliari
€ 8.000
Delegazione FFC di Pavia
Delegazione FFC di Pavia
€ 10.000
Delegazione FFC di Cecina e Rosignano
Delegazione FFC di Cecina e Rosignano
€ 10.000
Gruppo di Sostegno FFC amici di Magenta-Milano
Gruppo di Sostegno FFC amici di Magenta-Milano
€ 9.000
Gruppo di Sostegno FFC Riola Sardo
Gruppo di Sostegno FFC Riola Sardo
€ 8.000