Obiettivo principale di questo studio è indagare la possibilità di coinvolgimento attivo nel programma terapeutico di pazienti con fibrosi cistica e i fattori che lo influenzano. Alcuni studi suggeriscono che se il paziente con fibrosi cistica è protagonista attivo del suo percorso di cura e stabilisce una relazione efficace con le persone che forniscono le cure (compresi i genitori e i medici), aumenta il successo degli interventi terapeutici a breve e a lungo termine. Viene perciò scelta una fascia d’età in cui si conosce una bassa aderenza alle cure, per studiare la modalità di relazione con i curanti e in che misura questa sia correlata all’atteggiamento del paziente. In una prima fase dello studio saranno somministrate a pazienti e curanti questionari con raccolta di dati misurabili quantitativamente; in una seconda fase, interviste qualitative esploreranno la storia di vita di pazienti adolescenti e loro genitori. Si prevede di documentare una relazione tra l’atteggiamento del paziente e delle altre figure curanti e alcune variabili psicosociali, ottenendo in questo modo conoscenze utili a migliorare in generale il processo dell’engagement (coinvolgimento) nei programmi terapeutici per il trattamento della fibrosi cistica.
CHI HA ADOTTATO IL PROGETTO

€ 36.000

€ 12.000
Matilde e Paola per Elsa

€ 10.000