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FFC#25/2019
Il coinvolgimento attivo nel programma di cura del paziente con fibrosi cistica: uno studio trasversale con le diverse parti interessate

Patient Engagement in Cystic Fibrosis: a cross-sectional multi-stakeholder study

Studiare quali fattori possono favorire il coinvolgimento attivo del paziente con fibrosi cistica nel programma terapeutico.

Dati del Progetto

Responsabile
Rosaria Casciaro (IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Centro Fibrosi Cistica, Genova)
Categoria/e
Partner
Guendalina Graffigna (Dip. di Psicologia - Engage Minds Hub Center, Università Cattolica Sacro Cuore, Milano)
Ricercatori coinvolti
10
Durata
1 anno
Finanziamento totale
36.000 €
Adozione raggiunta
36.000 €

Obiettivi

Rosaria Casciaro

Obiettivo principale di questo studio è indagare la possibilità di coinvolgimento attivo nel programma terapeutico di pazienti con fibrosi cistica (fascia d’età 14-17 anni) e i fattori che lo influenzano. Alcuni studi suggeriscono che se il paziente con fibrosi cistica è protagonista attivo del suo percorso di cura e stabilisce una relazione efficace con le persone che forniscono le cure (compresi i genitori e i medici), aumenta il successo degli interventi terapeutici a breve e a lungo termine. Viene perciò scelta una fascia d’età in cui si conosce una bassa aderenza alle cure, per studiare la modalità di relazione con i curanti e in che misura questa sia correlata all’atteggiamento del paziente. In una prima fase dello studio saranno somministrate a pazienti e curanti questionari con raccolta di dati misurabili quantitativamente; in una seconda fase, interviste qualitative esploreranno la storia di vita di pazienti adolescenti e loro genitori. Si prevede di documentare una relazione tra l’atteggiamento del paziente e delle altre figure curanti e alcune variabili psicosociali, ottenendo in questo modo conoscenze utili a migliorare in generale il processo dell’engagement (coinvolgimento) nei programmi terapeutici per il trattamento della fibrosi cistica.

Objectives

Current care model especially in CF medicine is patient-centered and based on the concept of an “expert” patient, that is an active player in his/her care pathway, capable to establish an effective partnership with healthcare team (engagement). Scientific evidences explain the caregivers’ crucial role to sustain an active role of the patient, contributing to increase in therapeutic success potentialities in the short and long term treatment. The primary objective of this study is investigating the engagement of patients ranging from 14 to 17 years old, their caregivers and doctors and to investigate different psychosocial variables, potential predictors of this engagement. In the first phase, questionnaires using validated scales will be administrated to all the stakeholders to collect quantitative data. In the second one, in-depth interviews will explore qualitative phenomena in the life stories of patients and adolescent patients’ caregivers. Through an integration between quantitative and qualitative phases, researchers want to define possible clinical guidelines that support engagement in the therapeutic programs for treatment of Cystic Fibrosis.

Chi ha adottato il progetto

Gruppo di sostegno FFC di Genova
Gruppo di sostegno FFC di Genova "Mamme per la ricerca"
€ 36.000