Un progetto di ricerca messo a punto in America si chiama “Project on Adult Care in Cystic Fibrosis” (= PAC-CF). Intende studiare vari aspetti delle cure FC negli adulti (vedi anche l’articolo seguente). Un tema che gli autori di questa ricerca (1) ritengono molto trascurato è quello della discussione sulle modalità di cura in fase avanzata di malattia. La discussione e le scelte che il malato intende fare rientrano in un processo di comunicazione medico-malato che è chiamato negli USA “Pianificazione delle Cure Avanzate” (Advance Care Planning ) e ha lo scopo di permettere al medico (e ai familiari) di conoscere e capire i desideri del malato. Gli autori di questa ricerca sostengono che è il medico che dovrebbe aiutare il malato a discutere di questo argomento, offrendogli la possibilità di definire quali sono i valori a cui la sua vita è ispirata, quali sono le modalità con cui intende affrontare una fase finale di malattia, supportandolo in un colloquio che va visto come parte delle cure e che ha implicazioni molto importanti non solo per il malato stesso ma anche per i suoi familiari.

Tutto questo è riferito non solo al malato FC, ma a qualsiasi persona che abbia una malattia che lo espone al rischio della vita. Infatti per altre patologie la letteratura scientifica americana riporta varie esperienze. Secondo la legge americana non è essenziale che si arrivi alla formulazione di un documento contenente direttive precise (che è però previsto e conosciuto con il nome di “Advance Directive Document”); è sufficiente che il medico riporti i desideri del malato sulla cartella clinica.

Per conoscere come vanno le cose nell’ambito della malattia FC, i ricercatori hanno svolto un’indagine fra 234 adulti FC (età media 34 anni, FEV1 media 64%). Il 74% ha risposto di aver parlato con qualcuno, in genere un famigliare, sulle cure che intende siano realizzate nel caso in cui non fosse in condizioni di esprimere egli stesso le proprie decisioni. Ma solo il 30% è arrivato a metterle per iscritto in maniera dettagliata. Il 79% riteneva che parlare con il medico di questo argomento sarebbe stata un’esperienza utile e confortante; ma solo il 28% aveva realmente avuto la possibilità di farlo a partire da una richiesta del medico stesso. Il documento per le decisioni da prendere in fase avanzata di malattia era stato compilato soprattutto dai malati FC che avevano maturato precise scelte e che in questo modo intendevano assicurarsi che esse fossero attuate.

Non sappiamo come vadano le cose fra i malati FC e i medici italiani: il tema è molto duro, al punto da sembrare per certi versi inaffrontabile. La ricerca dice che questa “comunicazione” è cruciale, attesa dal malato più di quanto il medico possa pensare.

1) Sawicki GS et al. “Advance care planning in adults with cystic fibrosis”. J Pall Med 2008 Oct; 11(8):1135-41