Il registro dei malati FC è stato istituito in Germania nel 1995. E’ nato con lo scopo di contenere i dati demografici e clinici indispensabili per la realizzazione di studi sulla malattia FC, con ampia numerosità di malati e aggregazione di più centri nella stessa ricerca. Ma si sta trasformando in uno strumento utile per valutare anche la qualità delle cure che i centri sono in grado di offrire ai loro assistiti. Questo succede perchè i centri tedeschi hanno acconsentito ad una elaborazione particolare dei dati clinici dei malati: raggruppamento dei dati centro per centro e successivo confronto tra centri. Precisamente, per questa ricerca (1) è stata valutata qual’è in ogni centro la percentuale di malati che hanno buoni indici nutrizionali e FEV1 superiore a 80%. Si assume che vi sia un rapporto fra come stanno i malati e la qualità delle cure che il centro è in grado di erogare. Questo è plausibile se, come è stato verificato in questa ricerca, non ci sono differenze statisticamente rilevanti fra i malati dei diversi centri rispetto a caratteristiche importanti come l’età alla diagnosi, il sesso, il genotipo. Se queste caratteristiche sono omogenee, allora si può dire che, migliori sono le condizioni cliniche dei malati, più il Centro a cui fanno riferimento è un Centro “di qualità”, che offre e riesce ad assicurare ai suoi assistiti livelli elevati di salute.

Perciò il registro tedesco ha creato una specie di “pagella” della qualità dei centri, che sono in tutto 93 e nel 2005 prestavano assistenza a 4551 malati. 57 sono centri “piccoli” e 36 sono centri “grandi” (seguono più di 50 malati). Analizzando i dati dei malati nel loro complesso e paragonando rilevazioni fatte in anni diversi, si hanno indicazioni generali di netto miglioramento: per esempio, nel 1995 la percentuale di coloro che a 18 anni aveva una funzionalità respiratoria molto buona era del 23%, ma è salita al 39% nel 2005. E quelli che a 12 anni non avevano Pseudomonas nell’escreato erano il 35% nel 1995, mentre raggiungevano il 50% nel 2005.

Se però si vanno ad esaminare i dati clinici confrontandoli centro per centro, si nota che essi possono variare anche parecchio da un centro all’altro, e questo soprattutto nei piccoli centri ( concorre a questo dato forse anche qualche problema di elaborazione statistica). Insomma, non tutti i centri sembrerebbero offrire le stesse prestazioni e ci sono centri che sembrerebbero raggiungere risultati nettamente migliori di altri. I nomi dei centri sono stati “nascosti” al pubblico, ma ogni centro ha un codice identificativo personale mediante il quale può “riconoscersi” e può vedere che livello di qualità ha raggiunto. L’obbiettivo successivo è rendere noti i centri con i migliori risultati e creare iniziative e strategie (soggiorni di studio presso questi per medici e infermieri, diffusione di protocolli clinici in uso e così via ) che permettano ai centri meno validi di imparare dai migliori (“learning from the best”).

Stern M et all ” From registry to quality management : the German Cystic Fibrosis Quality Assessment project 1995-2006″ Eur Respir J 2008;31:29-35

15/04/2008