L’attesa di vita per i malati FC è nettamente aumentata. Il miglioramento è ottenuto grazie a trattamenti molto aggressivi e all’applicazione di cure quotidiane lunghe e complesse.

Per quantificare il tempo dedicato alle cure e per capire quanto queste incidano sulla qualità della vita dei malati, un gruppo di ricercatori (1) ha studiato 204 soggetti con FC, che facevano parte del più vasto progetto “Project on Adult Care in CF” (=PAC-CF), che avevano un’età maggiore di 18 anni (media 35.4), una FEV1 media di 61%, ed erano in cura presso 10 Centri FC americani. Essi hanno risposto alle domande di un’inchiesta: dovevano descrivere le terapie fatte il giorno prima e se queste erano maggiori o minori del solito e perchè. Hanno detto che il numero medio di farmaci assunti ogni giorno era di 7, soprattutto per bocca (numero mediano 3 per giorno), seguiti da quelli assunti attraverso nebulizzazione (numero mediano 2 per giorno). Hanno indicato un tempo dedicato alle cure di quasi due ore ogni giorno: 108 minuti in media, 41 minuti per le terapie attraverso nebulizzazione, 29 minuti per una tecnica di drenaggio bronchiale e 29 minuti per l’esercizio fisico (camminare, andare in bicicletta, fare jogging ).

L’altra parte dell’indagine esplorava il peso delle cure così come “percepito” dai malati. Dovevano rispondere ad alcune domande cruciali: fino a che punto queste cure ti rendono la vita più difficile? quanto ti è difficile eseguire questa cura ogni giorno ? E’ risultato che il peso “percepito” era maggiore se dovevano dedicare al drenaggio bronchiale più di 30 minuti al giorno e se dovevano assumere due o più farmaci attraverso nebulizzazione. Le donne (che erano il 62% dei soggetti studiati) riportavano un peso maggiore delle cure rispetto ai maschi. Invece la gravità della malattia espressa in termini di FEV1 e l’età dei malati sembravano non avere influenza su questa valutazione.

Veniva così confermata l’ipotesi emersa in una precedente ricerca che indagava i bambini FC:

le cure si fanno lunghe e pesanti a partire dall’età in cui i bambini si avviano all’adolescenza (la ricerca aveva indicato un tempo medio dedicato alle cure di oltre un’ora nei bambini FC più grandi) (2), continuano ad essere tali in età adulta, e sembrano essere scarsamente correlate alla gravità della malattia. Secondo gli autori della ricerca, questo non deve sorprendere dal momento che, in assenza di cure radicali, le terapie per la FC sono mirate a rallentare la progressione della malattia e ad aumentare l’aspettativa di vita: quindi, possono essere iniziate e mantenute ancora prima che si manifesti la tendenza al peggioramento. Dalle risposte emerge anche che circa il 20% dei malati non fa regolarmente la fisioterapia. E che proprio quelle terapie che negli ultimi anni sono state descritte come efficaci (per esempio l’uso del DNAse e della tobramicina per inalazione) sono quelle che pesano di più. Per questa ragione l’adulto con FC sembra spesso scegliere giorno per giorno quali cure eseguire, e questa scelta è influenzata da quanto gli pesa eseguirle, e il suo comportamento rappresenta la ricerca di un compromesso fra la necessità di curarsi e le altre priorità quotidiane. E’ necessario quindi che la ricerca faccia degli sforzi per alleviare il peso delle cure, trovando soluzioni o per accorciare i tempi delle terapie o per migliorare i dispositivi per la somministrazione dei farmaci, sopratutto quelli da assumere attraverso nebulizzazione.

1) Sawicki GS et all “High treatment burden in adults with cystic fibrosis: challenges to disease self-management” J Cyst Fibros 2008 Oct 24. PMID 18952504

2) Ziaian T et all “Treatment burden and health related quality of life of children with diabetes , cystic fibrosis and asthma” J Pediatr Child Health 2006; 42(10):596-600