Documento promosso dalla Società Europea per la FC, scritto da trenta esperti europei, riuniti in un gruppo chiamato ECORN-CF (European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis). Il metodo seguito: rassegna della letteratura per argomenti, discussione via web per la ricerca del consenso unanime sulla valutazione del problema e sulle raccomandazioni conseguenti, incontro per la discussione del testo definitivo (Francoforte 2008).
Scopo del documento, fornire a chi viaggia e ha la FC una guida pratica di comportamento. I consigli riguardano ciò che va fatto prima del viaggio, durante il viaggio stesso e una volta arrivati a destinazione. Prima del viaggio, citiamo alcune osservazioni fondamentali: la raccomandazione di ottimizzare lo stato di salute, parlando del progetto con i curanti; e nell’ambito della valutazione clinica, il problema della sicurezza del volo ad alta quota in funzione della situazione respiratoria. Confermata l’utilità (discreta, non assoluta) dei test che simulano le condizioni del volo (esposizione a camera ipobarica o test per l’inalazione ipossica), per capire se sia necessario viaggiare con ossigeno supplementare. Per chi ha una FEV1 superiore a 55%, si ritiene molto improbabile una significativa desaturazione durante il volo ad alta quota.
Altre informazioni : rassegna del programma di vaccinazioni richieste a seconda della meta; raccomandazioni per la definizione delle modalità assicurative (in Europa importante avere la Tessera Europea di Assicurazione Malattia); suggerimenti per venire a conoscenza delle infrastrutture per FC esistenti nei vari paesi (consultare per esempio la lista delle associazioni dei pazienti e la lista dei centri di cura (http:// www.cfww.org/members e http://www.ecfs.eu (in Europa), http://www.cff.org negli Stati Uniti). Interessante la possibilità di un modello per compilare il documento destinato alla dogana relativamente al trasporto dei farmaci; e quello per i sanitari con le informazioni mediche indispensabili. (modelli scaricabili da http://ecorn-cf.eu/index.php?id=265&L=8 ). Utili le indicazioni per la conservazione dei farmaci (temperatura, esposizione alla luce) e l’elenco di quelli che possono dare fotosensibilità.
Una volta arrivati sul posto: consigli sul come comportarsi per la fisioterapia, per prevenire la disidratazione e la perdita di sali, per limitare il rischio di acqusizione di Pseudomonas dall’ambiente.
Per ultimo un capitolo riservato in particolare al viaggiatore che ha fatto trapianto polmonare ed è immunodepresso per il trattamento antirigetto.
Il documento è molto completo: è scritto in inglese, forse meriterebbe una traduzione in italiano per la diffusione diretta fra i malati e le loro famiglie. Si può leggere e scaricare via web entrando nel sito della biblioteca internazionale che ha questo indirizzo http://www.ncbi.nlm.nih.gov , e scrivendo nel motore di ricerca il titolo citato sotto (1).
1) ECORN-CF Study Group: “Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care team members” J Cyst Fibros 2010; 9:385-399