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Edoardo

Mi chiamo Edoardo, ho 16 anni e sono malato di fibrosi cistica, una malattia genetica che ho ma che non mi avrà, perché credo che la ricerca possa evolvere più rapidamente della malattia.

Da quando sono nato mi tocca lottare tutti i giorni contro la fibrosi cistica. Ogni mattina mi sveglio un’ora prima per fare l’aerosol e la fisioterapia respiratoria, che ripeto ancora il pomeriggio e la sera. In più prendo una serie infinita di medicine, soprattutto gli antibiotici: uno, due se non addirittura tre tipi diversi ogni giorno. Quando poi gli antibiotici per bocca non funzionano più, mi aspetta una bella vacanzina in ospedale, per ripulirmi i polmoni con dei cicli antibiotici in vena della durata di 15 giorni. E non è finita qui: ho problemi al fegato, al pancreas, sono stato operato quattro volte per i polipi nasali, ma forse è meglio che non vi racconti proprio tutto.

Io non penso a quanto durerà la mia vita, perché ho 16 anni e mi piace vivere giorno per giorno. Ho gli amici, la vespa, la passione per lo sci, il liceo, oltre alle terapie. Per fortuna riesco a riempire le mie giornate con tantissime altre cose.

Pensando al futuro, ho un grande sogno da realizzare: quello di diventare un attore. Poi ce ne sarebbe un altro: poter vivere come tutti gli altri, senza lo spauracchio della malattia che avanza, senza dovermi preoccupare di fare bene le terapie per la mia salute, perché oggi la fibrosi cistica si cura, per fortuna. Sono stati fatti già tanti progressi (se no non sarei qui a raccontarvi queste cose), però dalla fibrosi cistica ancora non si guarisce. E io invece voglio guarire!

È per questo che mi metto in gioco per la ricerca in prima persona. Il 1997, l’anno della mia nascita, è anche l’anno in cui è nata la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. Se la scegliete per donare il vostro cinque per mille a voi non costa nulla, ma per me può significare molto! Parola mia.

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