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Vincere sul buio.

La storia di Mary

Ciao! La mia piccola si è appena addormentata, se vuoi possiamo provare a fare una chiacchierata. Il messaggio di Maryrose arriva alle 16:32. Il telefono squilla e alle 16:40 so già che tutti nel suo paese in provincia di Brindisi la chiamano Mary, che ha 27 anni, che è del Sagittario, ha un marito che la ama alla follia e una bambina bellissima di nome Aurora Naike. Mary ha una voce sicura, con il tono di chi ha tutto sotto controllo.

Quando hai preso coscienza di avere la fibrosi cistica?

«Da piccola mi è stato spiegato qualcosa. Facevo l’aerosol e prendevo il Creon: non capivo ovviamente, ma ero obbediente, altrimenti ti viene il mal di pancia. Un giorno mi sono resa conto che i miei amichetti non seguivano la mia stessa routine di terapie, così ho iniziato a farmi qualche domanda.
La piena consapevolezza è arrivata verso i 12 anni. Grazie ai miei genitori ho affrontato questo momento con serenità. Mi hanno insegnato ad adottare qualche accorgimento, senza mai tenermi in una campana di vetro. I divieti fine a se stessi non servono, anzi possono spingere gli adolescenti a ribellarsi. Io sapevo che era meglio non andare nei centri commerciali nel periodo delle influenze stagionali e che dovevo stare attenta a non prendere freddo. La mia vita è stata pressoché normale: ho fatto nuoto, ho costruito una bellissima rete di amicizie e mi sono anche trasferita a Milano, per studiare. Poi però mi mancavano il mare, il sole, la mia famiglia e così sono tornata in Puglia, ma questa è un’altra storia…».

Qual è il tuo rapporto con le terapie?

«Eh, se potessi non farle… Ma da sempre so che devono essere seguite con rigore per ottenere dei benefici! È importante organizzarsi e fare in modo che la fisioterapia respiratoria e le medicine non condizionino la giornata. Ora che sono mamma capisco quanto dev’essere stata dura per i miei genitori non traferire su di me le loro preoccupazioni e, anzi, essere stati sempre un’inesauribile fonte di forza. Questo certamente mi ha aiutata ad affrontare le terapie quotidiane con accettazione e rigore».

In molti hanno visto in te un simbolo di coraggio, nel tuo percorso per diventare mamma.

«Più che coraggio, io la chiamerei follia, con una buona dose di determinazione. Nessuno ha mai creduto in questo mio desiderio così tanto come ho fatto io».

Hai sempre saputo di volere un figlio?

«Per 14 anni sono stata figlia unica, poi è arrivato Alessandro, il mio fratellino, portatore sano, che ho accudito con tanto amore. Ho sempre sperato di diventare mamma, pur consapevole che la mia condizione di salute poteva essere un grande ostacolo o ancora rendere il mio desiderio di impossibile realizzazione. Quando ho deciso di diventare mamma ho parlato con i medici del mio Centro, all’Ospedale San Carlo di Potenza. Con grande professionalità mi hanno messa al corrente di tutti i rischi che avrei corso con una gravidanza; non mi metto a elencarli perché sono davvero tanti. Ho sostenuto infine un colloquio con la psicologa: credo volessero capire se fossi davvero convinta. Quando comunicai la mia scelta al mio medico avevo il 30% di FEV1 (un indice di funzione respiratoria che indica il livello di pervietà delle vie aeree, ndr). Inutile dire che la vide come una decisione rischiosissima. Anche mio marito condivideva l’opinione dei medici, ma poi sono riuscita a fargli vedere le cose dal mio punto di vista. Io ho la fibrosi cistica. Per noi la morte non è così lontana e astratta come lo è per le persone sane. E se io dovessi morire, vorrei che a lui rimanesse qualcosa di me, il simbolo del nostro amore. Non è stata una scelta egoistica: non sentivo il bisogno di completarmi, la mia vita era già perfetta, ero già circondata d’amore».

Quando hai scoperto di essere incinta?

«In un giorno di luglio in cui non ci speravo più. Sono credente e, dopo due anni di tentavi, mi ero rassegnata al fatto che le statistiche non fossero dalla nostra parte e che diventare mamma non fosse scritto nella mia storia. Non ho fatto il test di gravidanza normale, quello in stick, ma direttamente l’esame che misura l’ormone Beta-HCG. Esito positivo: sento l’emozione di quel momento ancora adesso.
Ho affrontato tutti gli esami che vengono prescritti nei primi mesi di gravidanza. Poi sono arrivati i dubbi: i farmaci che prendo faranno male al feto? Gli episodi di forte tosse possono provocare un aborto? I rischi sono molto alti, è importante conoscerli ed essere seguiti da un’équipe di medici. Non è semplice, ci vuole una grande forza di volontà».

Una forza di volontà che non è mancata nemmeno nei giorni più difficili?

«Mai. Una mattina di settembre mi sveglio alle 4 perché devo recarmi al Centro di Potenza per dei controlli. Mentre mi preparo ho un episodio di emottisi pesantissimo. Svengo e vengo portata d’urgenza all’ospedale di Brindisi, ed è lì che mi risveglio. Anche se non riuscivo a parlare perché mi trovavo ancora sotto shock ricordo tutto: la saturazione era calata, mentre la sudorazione era elevatissima. Dopo qualche ora mi hanno trasferita al centro di Potenza dove sono stata sottoposta a una embolizzazione che è andata bene e mi ha permesso di tornare a casa dopo un mese di ricovero. Era novembre ed ero entrata nel quinto mese di gravidanza.
A dicembre iniziano le contrazioni, ma è ancora troppo presto: mi ricoverano per la minaccia di un parto prematuro. Si scopre che la situazione critica è dovuta a un virus annidatosi nelle pareti vaginali, molto difficile da debellare dal momento che durante una gravidanza gli antibiotici che possono essere assunti sono limitati. Sono stata costretta a un riposo assoluto per evitare che le contrazioni ripartissero: non mi alzavo mai dal letto, neanche per mangiare.
Mia mamma mi è sempre rimasta accanto, per fortuna: Potenza è lontana, non ricevevo molte visite. È stata durissima, da sola non ce l’avrei fatta».

Quando è nata Aurora Naike?

«Mia figlia è nata il 12 febbraio 2020 da un parto cesareo. Io e mio marito volevamo per lei un nome potente: Aurora, l’inizio di una nuova alba, e Naike, che in lingua indiana – mio marito è di origini indiane – significa vincitrice. La sua nascita è stata la vittoria sul buio, il nostro regalo più grande».

 Ancora una piccola salita e poi siete tornate a casa, insieme.

«Aurora è stata tenuta in Terapia Intensiva Neonatale per un mese, periodo di ricovero anche per me, in cui ho avuto modo di recuperare le forze. Il 10 marzo finalmente siamo tornati a casa, tutti e tre insieme. Ero ancora molto stanca: il ricovero, il parto, i farmaci potenti per un organismo già debole sono eventi debilitanti, ma la felicità ha superato ogni senso di fiacchezza. Poi ci si è messa pure la pandemia (ride, ndr)! Sto aspettando una bella giornata di sole per uscire a fare una passeggiata con la carrozzina».

Qual è il valore che tu dai alla ricerca?

«Senza la ricerca io ora non sarei mamma. La ricerca permette di trovare terapie sempre migliori, che allunghino la vita dei malati di fibrosi cistica, migliorandone la qualità. I giusti antibiotici mi hanno permesso inoltre di non avere riacutizzazioni e di non peggiorare nei momenti più critici.
Anche le tecniche fisioterapiche sono fondamentali: sono stata seguita da un fisioterapista che mi ha spiegato che i polmoni sarebbero stati sottoposti a uno sforzo e a una pressione maggiore durante l’avanzamento della gravidanza. Era importante quindi procedere con esercizi e massaggi specifici.
È merito della ricerca se cure e terapie sono migliorate a tal punto, ma c’è ancora tanto da fare. Chiedo a tutti coloro che leggeranno la mia storia di sostenere la Fondazione, donando se possibile o diffondendo la conoscenza sulla malattia.».

Penso di conoscere già la risposta, ma la domanda la devo fare: ripercorreresti tutti questi mesi?

«Sì. Rifarei tutto. Oltre al coraggio, lo ripeto, è indispensabile anche un pizzico di follia. Serve anche quest’ingrediente perché se mi fossi basata solo sui dati, sulle statistiche, sui consigli dei medici, sulle preoccupazioni – fondatissime – dei miei cari, sarebbe andata diversamente. Una cosa che mi sta a cuore dire è che non voglio essere presa come esempio. Il mio Centro consigliava 70% di FEV1: io ero sotto di molto. Ora posso dire che ho avuto anche una buona dose di fortuna in questo durissimo percorso che, in ultima analisi, altro non è che una scelta d’amore».

Che progetti hai per il futuro?

«Ne ho uno solo. Vedere crescere mia figlia».

 

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