È online la carta d’identità di FFC Ricerca, il Bilancio sociale 2023

È online la carta d’identità di FFC Ricerca, il Bilancio sociale 2023
Un documento speciale perché testimonia l’ingresso di Fondazione tra gli Enti del Terzo Settore: non una semplice etichetta ma un passaggio sostanziale, carico di nuovi impegni concreti.

Un documento speciale perché testimonia l’ingresso di Fondazione tra gli Enti del Terzo Settore: non una semplice etichetta ma un passaggio sostanziale, carico di nuovi impegni concreti.
La riforma del terzo settore nasce dalla necessità per il mondo del non profit di dimostrare la capacità di assolvere, in forma controllabile, un ruolo di pubblica utilità, nel nostro caso nel campo della “ricerca scientifica di particolare interesse sociale”, della formazione e della sensibilizzazione nei confronti della fibrosi cistica (FC).
E proprio in questa direzione è andato il 2023 della Fondazione. Ci sono state delle visioni che si sono rivelate lungimiranti, una strategia che ha cominciato a mostrare frutti, un sistema di gestione che ha governato il cambiamento.

I risultati del 2023 parlano di questo: di come l’investimento a favore della ricerca sia salito a quasi 5 milioni (+ 110% dal 2022), spinto dalla consapevolezza che sono ancora tante le domande a cui dobbiamo dare risposta e di fatto in questa zona grigia, purtroppo ancora ampia, la Fondazione ha concentrato il suo impegno nelle attività dell’anno. E continuerà a farlo finché sarà necessario, con l’energia, la competenza delle donne e degli uomini, dello staff di sede e della rete dei volontari, tutti impegnati nell’obiettivo condiviso di rendere migliore la vita delle persone con FC.
In questo Bilancio sociale parliamo anche di come, oltre alla ricerca, abbiamo scelto di ampliare il nostro perimento di azione potenziando formazione e sensibilizzazione, per avvicinare sempre più la popolazione generale alla conoscenza di una malattia dal drammatico impatto non solo sui malati e sulle loro famiglie ma anche per i portatori sani di FC. Una persona ogni 30.
La riforma del terzo settore mette in primo piano anche i numeri: dati validati da terze parti che hanno lo scopo di rendicontare il funzionamento dell’ente, il lavoro svolto, gli strumenti usati e di far vedere ai sostenitori il tragitto che parte dalla loro donazione e arriva al finanziamento delle Attività di mission. Un percorso trasparente che per Fondazione è sempre stato motivo di orgoglio, ora pubblicato con crescente dettaglio nel passaggio da ogni singola Campagna o evento charity sino al finanziamento di ogni specifico progetto o iniziativa di formazione e sensibilizzazione.

L’edizione 2023 del Bilancio sociale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica è stata approvata dal CdA il 27 giugno 2024.
Potete trovarla nella versione sfogliabile e Pdf.

Vi auguriamo una coinvolgente lettura!

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Via libera del CHMP per Alyftrek, nuovo farmaco per la fibrosi cistica

Il Comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) ha espresso parere positivo per l’immissione in commercio di Alyftrek, trattamento destinato alle persone con fibrosi cistica di età pari o superiore a 6 anni con almeno una mutazione non di classe I del gene CFTR.

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È online il Notiziario di Primavera.

È online il Notiziario di Primavera, il numero 66.

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Arriva il via libera della Commissione Europea all’allargamento di Kaftrio

Il 7 aprile 2025, la Commissione Europea ha approvato l'estensione dell'indicazione terapeutica di Kaftrio (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor), rendendolo disponibile per tutti le persone con fibrosi cistica di età pari o superiore a 6 anni che hanno almeno una mutazione del gene CFTR non di Classe I.