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14 Febbraio 2020

Come vengono spesi i soldi per la ricerca? L’iniziativa “Ricerca Trasparente” FFC

In qualsiasi tipo di relazione, la fiducia si guadagna goccia a goccia. Richiede impegno e un approccio aperto, onesto. Per la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – onlus (FFC), un’attività vitale risiede nel selezionare e finanziare progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati. È grazie alle donazioni che si raccolgono i fondi necessari a sostenere i team di ricercatori, italiani e internazionali, che portano avanti i più promettenti percorsi nelle aree d’indagine FFC, in studi della durata anche di diversi anni.

FFC può contare su un’ampia e organizzata rete di volontari, che di anno in anno sceglie di dare fiducia a questa realtà, adottandone i progetti e adoperandosi per diffondere la conoscenza della malattia e porre in evidenza il ruolo chiave che la ricerca gioca nella partita contro la malattia.

Per ripagare questa fiducia che la community accorda a FFC, dal 2010 la Fondazione si impegna, con attenta cura e profonda dedizione, nell’iniziativa “Ricerca Trasparente”. Essa ha lo scopo di fornire a chi ha permesso di reperire i fondi a sostegno dei costi di un progetto (dunque ai sostanziali finanziatori) informazioni trasparenti, verificate e comprensibili circa i risultati scientifici ottenuti.

Nella pratica, alla conclusione di ciascun progetto, viene preparato e inviato per ogni adottante, un pacchetto composto da:

  • una lettera di introduzione all’iniziativa Ricerca Trasparente e di ringraziamento per il contributo conferito;
  • la sintesi degli obiettivi e dei risultati del progetto adottato;
  • la brochure della Convention dei Ricercatori in Fibrosi Cistica, in cui è contenuto l’abstract del progetto;
  • il report economico (consuntivo delle spese effettuate, finanziate da FFC che ne opera il controllo);
  • eventuali pubblicazioni scientifiche derivate dal progetto.

Qual è il valore in più della Ricerca Trasparente?

Nel panorama no-profit, non vi è un obbligo o una direttiva che richieda un’iniziativa strutturata di questo tipo. La decisione e l’investimento, in termini di tempo e realizzazione dei materiali, spettano alla singola organizzazione. Da dieci anni, Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sceglie di portare avanti questa attività, poiché crede fermamente che il prezioso sostegno di chi adotta un progetto vada premiato, restituendo una sintesi che risponda all’interrogativo “Cosa ha fatto FFC con i soldi?”. Le diverse aree dello staff FFC (Direzione scientifica, Raccolta Fondi, Amministrazione e Comunicazione) procedono con un lavoro sinergico per raccogliere e processare le informazioni indispensabili per questo “pacchetto”.

Ciò consente infatti di valorizzare l’impegno degli “adottanti” raccontando cosa, in concreto, è stato fatto, con un registro il più divulgativo e fruibile possibile. Per analogia, potremmo accostare alla Ricerca Trasparente la prassi che coinvolge chi adotta un bambino a distanza: il donatore viene messo a parte dei risultati delle sue donazioni attraverso le foto della scuola, dei compleanni, di una giovane vita che cresce e si evolve grazie al suo sostegno.

Il principio di trasparenza è applicato a ogni livello e rivolto anche ai donatori al di fuori del meccanismo dell’adozione: è dunque possibile, in maniera autonoma, informarsi sull’output degli studi finanziati da FFC. La pagina Risultati dei progetti risponde a questa esigenza e riporta, al termine di ciascuno, le conclusioni tratte dal team di ricerca e “tradotte” a fini divulgativi (una sorta di parafrasi) per i donatori.

Coerentemente e in sintonia con l’approccio scientifico che contraddistingue la ricerca, in cui è prassi dare conto del risultato ottenuto alla conclusione di un percorso di studio, la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica sceglie, anche nei confronti dei sostenitori, di replicare questo stesso approccio oggettivo e trasparente.

Nella sezione Risultati dei progetti sono stati aggiornati 22 progetti da poco conclusi.