IN ITALIA 1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA: FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA LANCIA LA SECONDA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC

IN ITALIA 1 PERSONA SU 30 È PORTATRICE SANA DI FIBROSI CISTICA: FONDAZIONE RICERCA FIBROSI CISTICA LANCIA LA SECONDA SETTIMANA DI SENSIBILIZZAZIONE SUL TEST DEL PORTATORE SANO FC
Dal 20 al 26 ottobre i monumenti dei Comuni italiani si illumineranno di verde per ricordare l’importanza del test che individua i portatori sani di fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva. L’iniziativa è patrocinata da ANCI – Associazione Nazionale dei Comuni Italiani e realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilità, TPER-Trasporto Passeggeri Emilia Romagna e con il prezioso sostegno di Rotary Distretto 2110 – Sicilia – Malta.

Dal 20 al 26 ottobre i monumenti dei Comuni italiani si illumineranno di verde per ricordare l’importanza del test che individua i portatori sani di fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.

L’iniziativa è patrocinata da ANCI – Associazione Nazionale dei Comuni Italiani e realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilità, TPER-Trasporto Passeggeri Emilia Romagna e con il prezioso sostegno di Rotary Distretto 2110 – Sicilia – Malta.

Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.

Dal 20 al 26 ottobre i principali monumenti di numerose città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai”.La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie.

L’iniziativa, giunta alla seconda edizione, è patrocinata da ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani, realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilità e TPER – Trasporto Passeggeri Emilia Romagna nell’area di Bologna, e con il prezioso sostegno di Rotary Distretto 2110 – Sicilia Malta, e quest’anno rientra tra gli appuntamenti della XXIII Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre con eventi e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia.

La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.

Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.

Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.

Dopo diversi incontri e board a porte chiuse con i referenti delle istituzioni centrali e gli amministratori regionali, l’intensa attività di advocacy della Fondazione ha portato alla definizione del testo di proposta di legge, che è stata depositata e seguirà l’iter legislativo previsto.

In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.itper rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.

Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti e con l’inserimento del banner di campagna sul sito istituzionale. Nella fattispecie, in ordine alfabetico (in aggiornamento):

  1. Comune di Acate, castello dei principi di Biscari, 20-26 Ottobre
  2. Comune di Aci Castello, Palazzo comunale, il 21 Ottobre
  3. Comune di Acquedolci, Castello, 20-26 Ottobre
  4. Comune di Acquiterme, Fontana della Bollente, 20-26 Ottobre
  5. Comune di Affi, biblioteca comunale, 20-26 ottobre
  6. Comune di Agordo (BL), municipio, 20-26 ottobre
  7. Comune di Aidone (EN), torre Adelasia, 20-26 ottobre
  8. Comune di Asti (AT), monumento Vittorio Alfieri, 24-25 Ottobre
  9. Comune di Avola, teatro comunale Garibaldi, 20 ottobre
  10. Comune di Bagheria, palazzo Butera, 20-26 Ottobre
  11. Comune di Barcellona Pozzo di Gotto, Seme d’arancia, 20-26 Ottobre
  12. Comune di Bardolino, municipio, 20-26 Ottobre
  13. Comune di Belluno, fontana e teatro comunale 21-22 ottobre, 25/26 fontana
  14. Comune di Belmonte Mezzagno (PA), Monumento ai caduti in guerra Piazza della Libertà, 20-26 Ottobre
  15. Comune di Bologna, palazzo del Podestà, 25 Ottobre
  16. Comune di Boschi Sant’Anna (VR), palazzo municipale, 20-26 Ottobre
  17. Comune di Bottanuco, Piazza Municipio, 20-26 ottobre
  18. Comune di Brindisi (BR), teatro Verdi, 20-26 Ottobre
  19. Comune di Caltanissetta, Palazzo Moncada, il 26.10
  20. Comune di Campobello di Licata, il Canale, 20-25 Ottobre
  21. Comune di Campobello di Mazara, torre dell’orologio, 25 Ottobre e banner sul sito istituzionale, 20-26 Ottobre
  22. Comune di Canicattì, Teatro Sociale, dal 20 al 26 ottobre
  23. Comune di Capaci, palazzo Pilo, 20-26 Ottobre
  24. Comune di Capizzi (ME), palazzo comunale e Torrione, 23-26 ottobre
  25. Comune di Capo D’Orlando
  26. Comune di Caprino Veronese, patrocinio, 20-26 ottobre
  27. Comune di Castelforte, Monumento ai caduti, 20-26 Ottobre
  28. Comune di Castelnuovo del Garda (VR), Municipio, dal 20 al 26 ottobre
  29. Comune di Castronuovo, il Calvario, 20-26 Ottobre
  30. Comune di Castelvetrano, Fontana della Ninfa, 20-26 ottobre
  31. Comune di Catania, teatro Massimo Vincenzo Bellini, 20-26 Ottobre 
  32. Comune di Cellole (CE), Casa Comunale, 20-26 Ottobre
  33. Comune di Chiampo, Palazzo municipale e Colonna corinzia Piazza G. Zanella, 20-26 ottobre
  34. Comune di Chiaramonte Gulfi, facciata del municipio in corso Umberto, 20-26 Ottobre
  35. Comune di Comiso, statua della dea Diana sita in piazza Fonte Diana, 20-26 Ottobre
  36. Comune di Darfo Boario Terme, Palazzo Comunale, 20-26 Ottobre
  37. Comune di Delia, Palazzo comunale, dal 20 al 26
  38. Comune di Dongo, Palazzo Manzi, da lunedì 20 a domenica 26 ottobre
  39. Comune di Egna, Ponte sull’Adige, 20-26 Ottobre
  40. Comune di Enna, Palazzo Comunale, 25-26 Ottobre
  41. Comune di Erice (TP), fontana del comune, 20-26 ottobre
  42. Comune di Este, Foro Boario, 20-26 Ottobre
  43. Comune di Filago, Biblioteca Comunale, 20-26 Ottobre
  44. Comune di Gaeta (LT), Palazzo Comunale, 20-26 Ottobre 
  45. Comune di Genova (GE), castello di Nervi, 20-26 Ottobre e Fontana di Piazza De Ferrari, 25 ottobre
  46. Comune di Giarre, Palazzo Comunale, dal 20 al 26
  47. Comune di Giarratana, aula consiliare e biblioteca, 20-26 Ottobre
  48. Comune di Isola delle Femmine, palazzo comunale, 20-26 Ottobre
  49. Comune di Lercara Friddi, Palazzo Sartorio, 20-26 Ottobre
  50. Comune di Limana (BL), municipio, 20-26 ottobre
  51. Comune di Longarone, municipio, 20-26 ottobre
  52. Comune di Lucca, Porta Elisa, 20-24 Ottobre
  53. Comune di Massafra, Municipio in Piazza Garibaldi, 25-26 Ottobre
  54. Comune di Matera, Belvedere Luigi Guerricchio “Tre Archi”in piazza Vittorio Veneto, 20-26 Ottobre
  55. Comune di Mazara del Vallo, Arco Normanno, 20-26 Ottobre
  56. Comune di Melilli (SR), palazzo comunale, 25 Ottobre
  57. Comune di Messina, Palazzo Zanca, dal 20 al 26
  58. Comune di Misterbianco (CT), palazzo del Senato, 20-26 ottobre
  59. Comune di Modica, Piazza Matteotti, 20-26 Ottobre
  60. Comune di Moncalieri, l’arco di Porta Navina, 25 Ottobre
  61. Comune di Monreale, Biblioteca Fondo Moderno Santa Caterina, 20-26 Ottobre
  62. Comune di Monterosso Almo, Palazzo Cocuzza, 20-26 Ottobre
  63. Comune di Mussomeli, Castello, 25 ottobre
  64. Comune di Naro, Comune, 20-25 Ottobre
  65. Comune di Nicosia (EN), palazzo comunale, 24-25 ottobre
  66. Comune di Noto (SR), monumento di Piazza Ercole, 20-26 ottobre
  67. Comune di Pachino, Palazzo Comunale, dal 20 al 26
  68. Comune di Palermo, Teatro Massimo, il 24.10
  69. Comune di Partanna, Castello Grifeo, 25 ottobre
  70. Comune di Partinico, palchetto della Musica piazza Garibaldi, 20-26 Ottobre
  71. Comune di Paternò, Palazzo Alessi, il 20 ottobre
  72. Comune di Piazza Armerina (EN), teatro Garibaldi, 20-26 ottobre
  73. Comune di Polizzi Generosa, chiesa Santa Maria del Gesù piazza Trinità, 20-26 Ottobre
  74. Comune di Pozzallo, Spazio Culturale Meno Assenza, sabato 25 ottobre
  75. Comune di Priolo Gargallo, palazzo municipale, 20-26 ottobre
  76. Comune di Ragusa, facciata del municipio in corso Italia, 20-26 Ottobre
  77. Comune di Ragusa, palazzo di provincia in viale del Fante, 20-26 Ottobre
  78. Comune di Ravanusa, palazzo comunale, 20-25 ottobre
  79. Comune di Reggio Emilia, Fontana del Teatro Valli, 20-26 Ottobre
  80. Comune di Riesi, Palazzo comunale, dal 20 al 26
  81. Comune di Riposto, palazzo comunale, 20-26 ottobre
  82. Comune di Rovereto, Teatro “Riccardo Zandonai”, 20-26 Ottobre
  83. Comune di San Cataldo, palazzo comunale, 25-26 ottobre
  84. Comune di San Pietro di Caridà (RC), Piazzetta Gatto in corso Umberto primo, 20-26 Ottobre
  85. Comune di Sant’Agata di Militello, Castello, 20-26 Ottobre
  86. Comune di Sant’Agata li Battiati, Palazzo municipale, dal 24 al 26 ottobre
  87. Comune di Sant’Alfio (CT), Chiesa Madre, 20-26 Ottobre
  88. Comune di Santa Croce Camerina, Municipio, 20-26 Ottobre
  89. Comune di Santa Giustina Bellunese (BL), municipio, 20-26 ottobre
  90. Comune di Santa Margherita Ligure (GE), Municipio, dal 20 al 26 Ottobre
  91. Comune di Scicli, Colle San Matteo, 20-26 Ottobre
  92. Comune di Sedico (BL), fontana di Stabie, 20-26 ottobre
  93. Comune di Serradifalco, Palazzo comunale, 26 Ottobre
  94. Comune di Settimo Milanese, Municipio, 26 Ottobre
  95. Comune di Sinagra
  96. Comune di Siracusa, palazzo Vermexio, il 25 Ottobre
  97. Comune di Solza, Castello Colleoni, 20-26 Ottobre
  98. Comune di Sommatino, Palazzo comunale dal 20 al 26
  99. Comune di Spigno Saturnia, Orologio del Palazzo Comunale, 
  100. Comune di Sutera, Municipio, il 25.10
  101. Comune di Torre Santa Susanna (BR), museo dell’Olio, 20-26 Ottobre
  102. Comune di Trapani-Paceco, palazzo municipale, 24 Ottobre
  103. Comune di Valle Molinara, Torre di Prima Luna, 20-26 Ottobre
  104. Comune di Verona, palazzo della Gran Guardia, 24 ottobre
  105. Comune di Villa d’Adda (BG), Palazzo del Comune, 26 ottobre
  106. Comune di Vittoria, Teatro comunale da lunedì 20 a domenica 26 ottobre
  107. Comune di Vitulazio, monumento della statua di Padre Pio, 20-26 ottobre
  108. Regione Liguria, Palazzo De Ferrari, dal 20 al 26 ottobre
  109.  Sito: 
  110. Comune di Campobello di Mazara, torre dell’orologio, 25 Ottobre e banner sul sito istituzionale, 20-26 Ottobre
  111. Comune di Campiglione Fenile, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
  112. Comune di Ispica, banner della campagna per la fibrosi cistica sul profilo web istituzionale dal 20 al 26 ottobre
  113. Comune di San Giuseppe Vesuviano, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
  114. Comune di Savona, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
  115. Comune di Val Di Zoldo, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre

Comunicato Stampa Campagna di Sensibilizzazione 25

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