Dal 20 al 26 ottobre i monumenti dei Comuni italiani si illumineranno di verde per ricordare l’importanza del test che individua i portatori sani di fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.
L’iniziativa è patrocinata da ANCI – Associazione Nazionale dei Comuni Italiani e realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilità, TPER-Trasporto Passeggeri Emilia Romagna e con il prezioso sostegno di Rotary Distretto 2110 – Sicilia – Malta.
Una persona su 30 in Italia è portatrice sana di fibrosi cistica ed è spesso inconsapevole di esserlo. Ogni coppia di portatori sani FC ha 1 probabilità su 4 a ogni gravidanza di avere un figlio con fibrosi cistica, tra le malattie genetiche gravi più diffuse, ancora senza una cura risolutiva.
Dal 20 al 26 ottobre i principali monumenti di numerose città italiane si illumineranno di verde, colore istituzionale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), aderendo alla Settimana di sensibilizzazione sul test del portatore sano di fibrosi cistica “1 su 30 e non lo sai”.La campagna ha lo scopo di promuovere e aumentare la conoscenza del test genetico che consente di individuare i portatori sani di fibrosi cistica: uno strumento a disposizione di tutti, che può cambiare radicalmente le prospettive di migliaia di famiglie.
L’iniziativa, giunta alla seconda edizione, è patrocinata da ANCI-Associazione Nazionale Comuni Italiani, realizzata con la partecipazione di ATV-Azienda Trasporti Verona, Gruppo Brescia Mobilità e TPER – Trasporto Passeggeri Emilia Romagna nell’area di Bologna, e con il prezioso sostegno di Rotary Distretto 2110 – Sicilia – Malta, e quest’anno rientra tra gli appuntamenti della XXIII Campagna Nazionale del Ciclamino della Ricerca, promossa da FFC Ricerca per tutto il mese di ottobre con eventi e iniziative di sensibilizzazione in tutta Italia.
La campagna si inserisce nel solco del progetto di informazione “1 su 30 e non lo sai” promosso dalla Fondazione, il primo in Italia dedicato al tema, che punta a colmare un vuoto e bisogno informativo, come hanno evidenziato malati, caregiver, istituzioni e medici intervistati nell’Health Technology Assessment (HTA) commissionato dalla Fondazione all’Istituto Mario Negri e alla LIUC – che ha raccolto l’interesse di numerosi decisori e referenti istituzionali, professionisti sanitari.
Due i principali obiettivi del progetto: informare il maggior numero di persone sull’esistenza del test e giungere all’erogazione gratuita del test del portatore sano di FC per le donne di età compresa tra i 18 e i 50 anni, in convenzione in tutte le regioni d’Italia, partendo da alcune regioni pilota.
Attualmente, il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) offre il test per l’identificazione del portatore di FC solo a soggetti considerati ad alto rischio di poter mettere alla luce un bambino affetto da FC, in particolare persone con parenti affetti da FC. L’HTA dimostra che, a fronte di un’erogazione del test organizzata, nell’arco di 6/8 anni il SSN rientrerebbe dei costi.
Dopo diversi incontri e board a porte chiuse con i referenti delle istituzioni centrali e gli amministratori regionali, l’intensa attività di advocacy della Fondazione ha portato alla definizione del testo di proposta di legge, che è stata depositata e seguirà l’iter legislativo previsto.
In collaborazione con l’agenzia di comunicazione medico-scientifica Zadig, FFC Ricerca ha realizzato un sito internet dedicato – testfibrosicistica.it – per rendere accessibili le informazioni sul test e favorire una scelta genitoriale consapevole.
Si ringraziano i Comuni che hanno aderito alla campagna di sensibilizzazione con l’illuminazione dei loro monumenti e con l’inserimento del banner di campagna sul sito istituzionale. Nella fattispecie, in ordine alfabetico (in aggiornamento):
- Comune di Acate, castello dei principi di Biscari, 20-26 Ottobre
- Comune di Aci Castello, Palazzo comunale, il 21 Ottobre
- Comune di Acquedolci, Castello, 20-26 Ottobre
- Comune di Acquiterme, Fontana della Bollente, 20-26 Ottobre
- Comune di Affi, biblioteca comunale, 20-26 ottobre
- Comune di Agordo (BL), municipio, 20-26 ottobre
- Comune di Aidone (EN), torre Adelasia, 20-26 ottobre
- Comune di Asti (AT), monumento Vittorio Alfieri, 24-25 Ottobre
- Comune di Avola, teatro comunale Garibaldi, 20 ottobre
- Comune di Bagheria, palazzo Butera, 20-26 Ottobre
- Comune di Barcellona Pozzo di Gotto, Seme d’arancia, 20-26 Ottobre
- Comune di Bardolino, municipio, 20-26 Ottobre
- Comune di Belluno, fontana e teatro comunale 21-22 ottobre, 25/26 fontana
- Comune di Belmonte Mezzagno (PA), Monumento ai caduti in guerra Piazza della Libertà, 20-26 Ottobre
- Comune di Bologna, palazzo del Podestà, 25 Ottobre
- Comune di Boschi Sant’Anna (VR), palazzo municipale, 20-26 Ottobre
- Comune di Bottanuco, Piazza Municipio, 20-26 ottobre
- Comune di Brindisi (BR), teatro Verdi, 20-26 Ottobre
- Comune di Caltanissetta, Palazzo Moncada, il 26.10
- Comune di Campobello di Licata, il Canale, 20-25 Ottobre
- Comune di Campobello di Mazara, torre dell’orologio, 25 Ottobre e banner sul sito istituzionale, 20-26 Ottobre
- Comune di Canicattì, Teatro Sociale, dal 20 al 26 ottobre
- Comune di Capaci, palazzo Pilo, 20-26 Ottobre
- Comune di Capizzi (ME), palazzo comunale e Torrione, 23-26 ottobre
- Comune di Capo D’Orlando
- Comune di Caprino Veronese, patrocinio, 20-26 ottobre
- Comune di Castelforte, Monumento ai caduti, 20-26 Ottobre
- Comune di Castelnuovo del Garda (VR), Municipio, dal 20 al 26 ottobre
- Comune di Castronuovo, il Calvario, 20-26 Ottobre
- Comune di Castelvetrano, Fontana della Ninfa, 20-26 ottobre
- Comune di Catania, teatro Massimo Vincenzo Bellini, 20-26 Ottobre
- Comune di Cellole (CE), Casa Comunale, 20-26 Ottobre
- Comune di Chiampo, Palazzo municipale e Colonna corinzia Piazza G. Zanella, 20-26 ottobre
- Comune di Chiaramonte Gulfi, facciata del municipio in corso Umberto, 20-26 Ottobre
- Comune di Comiso, statua della dea Diana sita in piazza Fonte Diana, 20-26 Ottobre
- Comune di Darfo Boario Terme, Palazzo Comunale, 20-26 Ottobre
- Comune di Delia, Palazzo comunale, dal 20 al 26
- Comune di Dongo, Palazzo Manzi, da lunedì 20 a domenica 26 ottobre
- Comune di Egna, Ponte sull’Adige, 20-26 Ottobre
- Comune di Enna, Palazzo Comunale, 25-26 Ottobre
- Comune di Erice (TP), fontana del comune, 20-26 ottobre
- Comune di Este, Foro Boario, 20-26 Ottobre
- Comune di Filago, Biblioteca Comunale, 20-26 Ottobre
- Comune di Gaeta (LT), Palazzo Comunale, 20-26 Ottobre
- Comune di Genova (GE), castello di Nervi, 20-26 Ottobre e Fontana di Piazza De Ferrari, 25 ottobre
- Comune di Giarre, Palazzo Comunale, dal 20 al 26
- Comune di Giarratana, aula consiliare e biblioteca, 20-26 Ottobre
- Comune di Isola delle Femmine, palazzo comunale, 20-26 Ottobre
- Comune di Lercara Friddi, Palazzo Sartorio, 20-26 Ottobre
- Comune di Limana (BL), municipio, 20-26 ottobre
- Comune di Longarone, municipio, 20-26 ottobre
- Comune di Lucca, Porta Elisa, 20-24 Ottobre
- Comune di Massafra, Municipio in Piazza Garibaldi, 25-26 Ottobre
- Comune di Matera, Belvedere Luigi Guerricchio “Tre Archi”in piazza Vittorio Veneto, 20-26 Ottobre
- Comune di Mazara del Vallo, Arco Normanno, 20-26 Ottobre
- Comune di Melilli (SR), palazzo comunale, 25 Ottobre
- Comune di Messina, Palazzo Zanca, dal 20 al 26
- Comune di Misterbianco (CT), palazzo del Senato, 20-26 ottobre
- Comune di Modica, Piazza Matteotti, 20-26 Ottobre
- Comune di Moncalieri, l’arco di Porta Navina, 25 Ottobre
- Comune di Monreale, Biblioteca Fondo Moderno Santa Caterina, 20-26 Ottobre
- Comune di Monterosso Almo, Palazzo Cocuzza, 20-26 Ottobre
- Comune di Mussomeli, Castello, 25 ottobre
- Comune di Naro, Comune, 20-25 Ottobre
- Comune di Nicosia (EN), palazzo comunale, 24-25 ottobre
- Comune di Noto (SR), monumento di Piazza Ercole, 20-26 ottobre
- Comune di Pachino, Palazzo Comunale, dal 20 al 26
- Comune di Palermo, Teatro Massimo, il 24.10
- Comune di Partanna, Castello Grifeo, 25 ottobre
- Comune di Partinico, palchetto della Musica piazza Garibaldi, 20-26 Ottobre
- Comune di Paternò, Palazzo Alessi, il 20 ottobre
- Comune di Piazza Armerina (EN), teatro Garibaldi, 20-26 ottobre
- Comune di Polizzi Generosa, chiesa Santa Maria del Gesù piazza Trinità, 20-26 Ottobre
- Comune di Pozzallo, Spazio Culturale Meno Assenza, sabato 25 ottobre
- Comune di Priolo Gargallo, palazzo municipale, 20-26 ottobre
- Comune di Ragusa, facciata del municipio in corso Italia, 20-26 Ottobre
- Comune di Ragusa, palazzo di provincia in viale del Fante, 20-26 Ottobre
- Comune di Ravanusa, palazzo comunale, 20-25 ottobre
- Comune di Reggio Emilia, Fontana del Teatro Valli, 20-26 Ottobre
- Comune di Riesi, Palazzo comunale, dal 20 al 26
- Comune di Riposto, palazzo comunale, 20-26 ottobre
- Comune di Rovereto, Teatro “Riccardo Zandonai”, 20-26 Ottobre
- Comune di San Cataldo, palazzo comunale, 25-26 ottobre
- Comune di San Pietro di Caridà (RC), Piazzetta Gatto in corso Umberto primo, 20-26 Ottobre
- Comune di Sant’Agata di Militello, Castello, 20-26 Ottobre
- Comune di Sant’Agata li Battiati, Palazzo municipale, dal 24 al 26 ottobre
- Comune di Sant’Alfio (CT), Chiesa Madre, 20-26 Ottobre
- Comune di Santa Croce Camerina, Municipio, 20-26 Ottobre
- Comune di Santa Giustina Bellunese (BL), municipio, 20-26 ottobre
- Comune di Santa Margherita Ligure (GE), Municipio, dal 20 al 26 Ottobre
- Comune di Scicli, Colle San Matteo, 20-26 Ottobre
- Comune di Sedico (BL), fontana di Stabie, 20-26 ottobre
- Comune di Serradifalco, Palazzo comunale, 26 Ottobre
- Comune di Settimo Milanese, Municipio, 26 Ottobre
- Comune di Sinagra
- Comune di Siracusa, palazzo Vermexio, il 25 Ottobre
- Comune di Solza, Castello Colleoni, 20-26 Ottobre
- Comune di Sommatino, Palazzo comunale dal 20 al 26
- Comune di Spigno Saturnia, Orologio del Palazzo Comunale,
- Comune di Sutera, Municipio, il 25.10
- Comune di Torre Santa Susanna (BR), museo dell’Olio, 20-26 Ottobre
- Comune di Trapani-Paceco, palazzo municipale, 24 Ottobre
- Comune di Valle Molinara, Torre di Prima Luna, 20-26 Ottobre
- Comune di Verona, palazzo della Gran Guardia, 24 ottobre
- Comune di Villa d’Adda (BG), Palazzo del Comune, 26 ottobre
- Comune di Vittoria, Teatro comunale da lunedì 20 a domenica 26 ottobre
- Comune di Vitulazio, monumento della statua di Padre Pio, 20-26 ottobre
- Regione Liguria, Palazzo De Ferrari, dal 20 al 26 ottobre
- Sito:
- Comune di Campobello di Mazara, torre dell’orologio, 25 Ottobre e banner sul sito istituzionale, 20-26 Ottobre
- Comune di Campiglione Fenile, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
- Comune di Ispica, banner della campagna per la fibrosi cistica sul profilo web istituzionale dal 20 al 26 ottobre
- Comune di San Giuseppe Vesuviano, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
- Comune di Savona, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre
- Comune di Val Di Zoldo, banner sul sito istituzionale, 20-26 ottobre