La mia non è proprio una domanda ma un bisogno di riflessione con degli esperti non di parte. Sono padre di un bambino con diagnosi CFSPID e ogni giorno prego che tutto resti così. Però diciamo che i presupposti non sono rassicuranti, fra Pseudomonas, test del sudore che continua ad aumentare, siamo già nel range borderline, non c’è da stare sereni, cosa che invece mi è stata detta, da un medico che non segue il bambino, nell’ultimo controllo a seguito di una forte tosse produttiva.
Ora mi chiedo se in quasi 4 anni due centri diversi si sono approcciati quasi allo stesso modo sui controlli da fare al bambino ogni 6 mesi o una volta all’anno, come mai un medico esperto mi dice di non fare più controlli eccetto il test del sudore? Perché vi è ancora questa discrepanza di approccio soprattutto per chi come me vive con la paura che il figlio possa sviluppare la malattia, e tale discrepanza di vedute non è solo fra centri ma anche all’interno degli stessi.
Mi chiedo come mai davanti a Pseudomonas per un centro è da curare solo in caso di sintomi in un altro invece va eradicato? Come mai in alcuni centri l’aspirato dura un nano secondo, in altri si tira con un sondino posto all’estremità di una siringa, e in altri ancora si procede solo con il tampone?
I nostri figli vanno trattati tutti allo stesso modo da nord a sud, e i centri ma ancora di più i medici nello stesso centro dovrebbero seguire tutti le stesse linee guida perché altrimenti noi genitori non sappiamo davvero comprendere cosa è giusto e cosa è sbagliato. Se esiste la categoria diagnostica CFSPID deve essere trattata con l’attenzione e la dignità che merita e non in base alla forma mentis del medico che trovi di turno. In attesa di un vostro parere. Distinti saluti.