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21 Settembre 2021

I sistemi di ventilazione negli ambienti scolastici e il rischio di infezione da SARS-CoV-2

Buonasera, tra qualche giorno ricomincerà la scuola e stavamo pensando di acquistare in autonomia un purificatore d’aria da installare nella classe della scuola primaria di mio figlio affetto da fibrosi

Domande e Risposte

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16 Settembre 2021

Perché le mutazioni stop hanno effetti molto variabili e difficili da prevedere

Autore: Nicola
Buongiorno, mio figlio di due anni ha una mutazione in omozigosi E585X ed è in buone condizioni generali. Stiamo seguendo con molta attenzione i nuovi farmaci come ELX-02 (da voi
10 Settembre 2021

Partecipare a eventi al chiuso: il dubbio di una mamma di una bambina con FC

Autore: Valentina
Argomenti: Covid-19, Vivere con FC
Buongiorno! Sono la mamma di una bimba di quasi due anni e mezzo, diagnosticata FC alla nascita. Vorrei sapere quanto possa essere sicuro, con doppia dose vaccinale anti-COVID e antinfluenzale,
10 Settembre 2021

Screening neonatale e fibrosi cistica

Autore: Luana
Buongiorno sono una mamma disperata in cerca di qualche speranza. La mia bimba è nata 1 mese fa, ha fatto lo screening al tallone risultato nella norma. Ci richiamano dopo
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Recensioni di pubblicazioni sugli ultimi avanzamenti nel campo della ricerca italiana e internazionale sulla fibrosi cistica.

15 Settembre 2021

La telemedicina: pregi e difetti di questa nuova opportunità per le persone con fibrosi cistica

La pandemia di Covid-19 ha messo a dura prova l’assistenza sanitaria, in particolar modo nei confronti delle persone con fibrosi cistica (FC) che si sottoponevano a controlli regolari per monitorare

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30 Giugno 2021

Orkambi nei bambini di età 2-5 anni: valutazione di efficacia e sicurezza dopo 120 settimane di trattamento

Orkambi (lumacaftor + ivacaftor), è stato il primo “modulatore composto” della proteina CFTR, approvato per i soggetti con fibrosi cistica e doppia mutazione F508del. A tutt’oggi, è autorizzato da FDA

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9 Giugno 2021

Informazioni dal Registro-malattia: buon esito delle gravidanze nelle donne con FC quando la situazione polmonare è buona

La conclusione prematura della gravidanza è frequente solo se il quadro polmonare è severo.

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9 Giugno 2021

Informazioni sulla sicurezza dei farmaci modulatori di CFTR

Finora si è parlato molto dell’innovativa efficacia dei modulatori di CFTR, perchè rappresentano una svolta fondamentale nella storia della fibrosi cistica. Anche sulla loro sicurezza oggi si stanno raccogliendo dati

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Dove e perché fare il test del portatore sano

Un italiano su 30 circa è portatore sano di fibrosi cistica.
Circa una coppia su 900 è composta da due portatori sani del gene CFTR mutato
e a ogni gravidanza ha il 25% di probabilità di avere un bambino malato di fibrosi cistica.
Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test genetico del portatore,
eseguito in laboratori specializzati in tecniche di genetica molecolare,
su presentazione di richiesta del medico curante.

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