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5 Agosto 2022

Asilo sì o no? Grazie ai progressi della ricerca oggi si può scegliere con maggior fiducia nel futuro

Buonasera, mia figlia di 3 anni è affetta da FC con F508del in omozigosi e a settembre comincerà la scuola… come dobbiamo comportarci? Già prima di cominciare le preoccupazioni sono
Argomenti: Vivere con FC, Ambiente

Domande e Risposte

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4 Agosto 2022

Una scarsa crescita con screening neonatale negativo

Autore: Fabiola
Argomenti: Screening neonatale
Sono la mamma di un bambino di un anno. Mio figlio è nato con 3,3 kg e dopo un duro avvio dell’allattamento per problemi legati alla mia salute tutto sembrava
4 Agosto 2022

A proposito dei trattamenti farmacologici per il genotipo G85E/2183AA>G

Autore: Ilaria
Salve io ho queste mutazioni G85E/2183AA>G per cui purtroppo non è arrivato nessun farmaco. La mia domanda è si sa per certo che il Trikafta non abbia nessun effetto su
4 Agosto 2022

I casi clinici individuali non possono essere affrontati in questa rubrica. Quando le risposte possono essere di utilità

Autore: Angela
Argomenti: Varie
Buongiorno scrivo nuovamente in questa rubrica poiché la ritengo un validissimo aiuto, soprattutto in situazioni in cui la valutazione del centro per vari motivi non può avvenire tempestivamente. Mio figlio
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Progressi di ricerca

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Recensioni di pubblicazioni sugli ultimi avanzamenti nel campo della ricerca italiana e internazionale sulla fibrosi cistica.

19 Luglio 2022

Recupero della funzione di CFTR con mutazioni stop mediante associazione di cinque farmaci

Sono oltre un migliaio i soggetti italiani con FC che hanno almeno una mutazione stop nel genotipo e non dispongono ancora di una terapia farmacologica mirata al trattamento del difetto

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28 Giugno 2022

Il ruolo della proteina CFTR nell’infezione da SARS-CoV-2 a livello delle cellule bronchiali

Quando la pandemia di COVID-19 ha avuto inizio, le persone affette da fibrosi cistica (FC) sono state considerate da subito tra i soggetti più a rischio di sviluppare le gravi

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13 Giugno 2022

Impatto della genitorialità sulla salute delle persone con fibrosi cistica

Recentemente sulla rivista scientifica JCF (Journal of Cystic Fibrosis, qui) è stato pubblicato un articolo su un argomento di grande attualità, affrontato marginalmente o quasi come “eccezionale” o raro fino

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3 Giugno 2022

Il diabete in fibrosi cistica: un nuovo dispositivo per il monitoraggio della glicemia

Il diabete in fibrosi cistica (CFRD = Cystic Fibrosis Related Diabetes) è la complicanza più frequente nell’evoluzione della malattia di base. La frequenza aumenta con l’aumentare dell’età ed è molto

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Dove e perché fare il test del portatore sano

Un italiano su 30 circa è portatore sano di fibrosi cistica.
Circa una coppia su 900 è composta da due portatori sani del gene CFTR mutato
e a ogni gravidanza ha il 25% di probabilità di avere un bambino malato di fibrosi cistica.
Oggi è possibile riconoscere i portatori sani con il test genetico del portatore,
eseguito in laboratori specializzati in tecniche di genetica molecolare,
su presentazione di richiesta del medico curante.

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