Buongiorno, volevo sapere quali sono le mutazioni che rientrano nella possibilità di utilizzare il Kaftrio dai 2 anni in su. Mia figlia ha una mutazione stop, la G542X, e un’altra mutazione, la 4382delA. Ho letto che potranno assumere il Kaftrio tutti coloro che hanno almeno una mutazione non stop quindi non di classe I. È possibile che lei ci rientri?

Buongiorno, sono una ragazza con fibrosi cistica, in cura con Kaftrio da quasi 4 anni. Ho letto dell’approvazione da parte di FDA del nuovo modulatore Alyftrec e vorrei, se possibile, saperne di più. Cosa ci dobbiamo aspettare da questo nuovo modulatore? Risulta essere “più forte” di Kaftrio o la differenza risiede solamente (per così dire) nei minori effetti collaterali apportati?...

Salve, mio figlio non ha la fibrosi cistica anche se lunedì faranno il test del sudore. Un mese fa ha avuto la polmonite tra i vari esami si è scoperto che ha il P. aeruginosa. Dopo 15 giorni, ha ripetuto il test e risulta ancora con il batterio. All’ospedale non fanno nessuna cura perché vedono che il bambino non presenta...

Buonasera, sono una mamma di una bimba di 18 mesi con fibrosi cistica, le nostre mutazioni sono 4016insT e dele22-24. Vorrei saperne di più sulle stesse, se ci sono studi a riguardo, se c’è già qualcosa per il nostro futuro prossimo o solo speranza a lungo tempo. Ho ascoltato online il seminario e da lì un po’ mi è salita...

Buongiorno, io e mio marito stiamo intraprendendo un percorso di PMA e abbiamo dovuto fare una ricerca genetica del cariotipo e delle 152 mutazioni del gene CFTR, dalla quale è venuto fuori che mio marito ha un polimorfismo 7T/11TG e 5T/12TG. Io invece ho due alleli uguali 7T/11TG e 7T/11TG. Cosa comporta tutto ciò ai fini della fecondazione? Lui viene...

Buongiorno. Se volessi portare anche il mio bimbo FC di 7 anni a vedere le grotte di Toirano, che cosa ne pensate? C’è un alto rischio di contagio di batteri o è fattibile se il tempo della visita non è esagerato? Grazie

Buongiorno, volevo sapere se in caso di emottisi è sempre necessario prendere un antibiotico? Anche se non c’è aumento di tosse? Grazie mille per la risposta

Come cambia il corpo di una persona affetta da FC rispetto a chi non ce l’ha?

Buongiorno, ho 36 anni e ho la fibrosi cistica. Attualmente mi trovo in ottime condizioni cliniche grazie alla terapia con Kaftrio: non produco muco da circa tre anni, non ho infezioni respiratorie attive e convivo da sempre con uno Staphylococcus aureus in colonizzazione cronica, stabile. Qualche mese fa ho adottato un gatto adulto da un rifugio, in buona fede, convinta...