La European Cystic Fibrosis Society (ECFS) è una società scientifica impegnata a migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita delle persone con FC. Svolge questo compito anche stabilendo standard per la cura dei malati FC. Nel corso di due decenni, una serie di loro pubblicazioni ha avuto un impatto significativo sulla qualità dell’assistenza delle persone con FC.
Ancora oggi i principi fondamentali di cura così stabiliti rimangono validi, ma risulta sempre più evidente quanto la FC sia eterogenea, sia per il grande spettro di età che oggi coinvolge che per le terapie con modulatori, anche se purtroppo ancora non per tutti disponibili.
ECFS ha tenuto conto di questo contesto in evoluzione e ha programmato la produzione di alcuni articoli, di cui alcuni già disponibili ed altri in fase di stesura, che considerano gli standard di cura per FC alla luce dei cambiamenti degli ultimi anni, tenendo conto delle aspettative sia di chi può accedere a nuovi farmaci sia di chi ha per ora a disposizione scelte terapeutiche incomplete. Per entrambi la ricerca, che è alla radice di questi documenti, ha ancora molto da offrire.
- Southern KW, Burgel PR, Castellani C, De Boeck K, Davies JC, Dunlevy F, Fajac I, Gramegna A, Lammertyn E, Middleton PG, Ratjen F, van Koningsbruggen-Rietschel S. Standards for the care of people with cystic fibrosis (CF). J Cyst Fibros. 2023 Nov;22(6):961-962.
- Castellani C, Simmonds NJ, Barben J, Addy C, Bevan A, Burgel PR, Drevinek P, Gartner S, Gramegna A, Lammertyn E, Landau EEC, Middleton PG, Plant BJ, Smyth AR, van Koningsbruggen-Rietschel S, Girodon E, Kashirskaya N, Munck A, Nährlich L, Raraigh K, Sermet-Gaudelus I, Sommerburg O, Southern KW. Standards for the care of people with cystic fibrosis (CF): A timely and accurate diagnosis. J Cyst Fibros. 2023 Nov;22(6):963-968.
- Southern K, Addy C, Bell S, Bevan A, Borawska U, Brown C, Burgel PR, Button B, Castellani C, Chansard A, Chilvers M, Davies G, Davies J, De Boeck K, Declercq D, Doumit M, Drevinek P, Fajac I, Gartner S, Georgiopoulos A, Gursli S, Gramegna A, Hansen CM, Hug M, Lammertyn E, Landau EEC, Langley R, Mayer- Hamblett N, Middleton A, Middleton P, Mielus M, Morrison L, Munck A, Plant B, Ploeger M, Bertrand DP, Pressler T, Quon BS, Radtke T, Saynor ZL, Shufer I, Smyth AR, Smith C, West NE, van Koningsbruggen- Rietschel S. Standards for the care of people with cystic fibrosis; establishing and maintaining health. J Cyst Fibros. 2023 Dec 20:S1569-1993(23)01727-7.
