Il Bilancio sociale della Fondazione compie sette anni: un periodo in cui molto è cambiato nel mondo della ricerca sulla fibrosi cistica, con vistosi effetti positivi nella vita di tanti malati. Di conseguenza, è cambiato anche il nostro modo di affrontare le continue sfide aperte dalla scienza, che via via si fanno sempre più concrete, con un impatto sorprendente sulla qualità e la durata della vita delle persone con FC.
Il nuovo Bilancio sociale 2024 ha come punto di partenza questa trasformazione tuttora in corso. A partire da questo, mette a fuoco i contributi della rete dei ricercatori finanziata dalla Fondazione, sottolinea quali passi avanti sono emersi, accolti con interesse dalla comunità scientifica, e quali strade è ancora possibile aprire per prendersi cura di tutte le persone con FC, con particolare impegno per quelle al momento prive di terapia.
Il documento cerca di rendere chiara la visione strategica che sta alla base di oggi mossa, gli strumenti usati e i loro costi, il sistema organizzativo coinvolto per produrre risultato. In sostanza rendiconta, com’è doveroso nei confronti di tutti i sostenitori, donatori di tempo o di fondi, perché ne ricavino un’idea chiara degli obiettivi e dei modi usati per raggiungerli.
Particolare attenzione è stata data al flusso che dalle donazioni si riversa nelle attività di mission: capisaldi delle nostre attività, dedicati alla ricerca, alla formazione, all’informazione sulla malattia.
La razionalizzazione dei sistemi di rilevamento, registrazione, finalizzazione dei proventi è stata nel 2024 particolarmente accurata, con l’obiettivo di restituire ai sostenitori una sintesi sempre più prendibile del percorso che parte dalle loro donazioni per arrivare agli oneri di ricerca che nel 2024 hanno raggiunto la cifra più alta di sempre, superiore ai 2,7 milioni di euro.
Alla base c’è la volontà di avvicinarsi sempre più ai bisogni dei nostri stakeholder.
Per rispondere alle loro aspettative, abbiamo avviato nel 2022 il percorso di mappatura, seguito dalla somministrazione di questionari a un campione di volontari iscritti al Registro istituito dalla riforma degli ETS, per allargare nel 2024 il sondaggio anche a sostenitori e aziende. La rielaborazione dei risultati rappresenta una raccolta di richieste e aspettative da trasformare in strategie e in risposte concrete nei prossimi anni. L’edizione 2024 del Bilancio sociale della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica è stata approvata dal CdA il 25 giugno 2025 e depositato al Registro Unico Terzo Settore il 30 giugno.
Potete trovarlo nella versione sfogliabile e Pdf
