Vecchia e nuova fibrosi cistica, c’è ancora molto da fare per il mondo della ricerca: questo il filo conduttore dell’edizione 2025 del XXII Seminario di primavera targato FFC Ricerca. Un titolo che, come ha raccontato Carlo Castellani, direttore scientifico di Fondazione, vuole tenere conto di come si è trasformata la fibrosi cistica negli ultimi anni e di come la ricerca si stia orientando per rispondere alle esigenze di tutte le persone con FC. Il programma ha incluso l’intervento di Nicoletta Pedemonte, vicedirettrice scientifica, su progetti strategici come GenDel-CF, Molecole 3.0, i più recenti studi post-marketing su Kaftrio. A seguire, la presentazione del nuovo gruppo per la valorizzazione della ricerca composto da Ermanno Rizzi (Direzione scientifica FFC Ricerca), Tiziano Bandiera (IIT Genova) e Marco Prosdocimi (Rare Partners) con un ruolo di ponte tra laboratori e terapie accessibili. Tre le sessioni di approfondimento: i regolamenti e le tempistiche del processo di autorizzazione di un farmaco, con Enrico Costa di AIFA; le sfide aperte e le nuove prospettive create dai nuovi modulatori, come l’aumento della fertilità nelle donne con FC, con Barbara Messore del Centro Fibrosi Cistica Orbassano (TO); gli studi clinici in corso per mutazioni orfane di terapia, con Marco Cipolli del Centro Fibrosi Cistica Verona. Per chi non ha potuto partecipare o desidera rivivere i momenti più salienti, sono disponibili gli highlights dell’evento sul nostro canale YouTube.

Sabato 10 pomeriggio e domenica 11 maggio ha poi avuto luogo il consueto Raduno dei volontari FFC Ricerca, occasione di incontro e condivisione per chi ogni giorno sostiene la missione della Fondazione sul territorio.

Nella tavola rotonda Per ogni respiro, per ogni vita, con la moderazione a cura di Matteo Marzotto (Presidente FFC Ricerca) e Paolo Faganelli (Vicepresidente), si è discusso dell’integrazione tra uffici operativi, comunicazione e ricerca, per rendere più fluido il supporto ai volontari su tutto il territorio. Assieme a Fabio Cabianca (Direttore di gestione), Jara Bombana (Comunicazione istituzionale), Gabriella Cadoni (Amministrazione e HR) ed Ermanno Rizzi (Bandi e valorizzazione della ricerca) è stato presentato il Bilancio 2024 con dettagli rispetto alle campagne di Raccolta Fondi e una relazione sul finanziamento delle attività di Ricerca.

A seguire due sessioni di approfondimento moderate da Luisa Alessio (Responsabile comunicazione scientifica) sul progetto Esperti insieme, che ha visto anche l’intervento di una testimonianza da remoto, e sulla Campagna 1 su 30 e non lo sai con la partecipazione di Valentina Lemma e Roberta Venturi, rappresentanti di OMAR (Osservatorio Malattie Rare).

La giornata si è conclusa con la relazione del Gruppo di consultazione al termine della quale sono stati nominati 3 nuovi componenti.

Al termine dei lavori, il sabato sera, presso il Ristorate Al Gomitolo del Villaggio Marzotto si è tenuta la Festa dei volontari FFC Ricerca con la nomina di 37 nuovi volontari a cui abbiamo dato il nostro caloroso benvenuto!

I lavori sono ripresi domenica mattina con la sessione Iniziative ed esperienze dal territorio coordinata da Fabio Cabianca durante la quale sono state condivise numerose esperienze e iniziative realizzate dalle Delegazioni e Gruppi di Sostegno in tutta Italia. Questi progetti hanno avuto un impatto significativo nella sensibilizzazione e nel coinvolgimento della comunità nella lotta contro la fibrosi cistica.

Molti progetti sono stati realizzati in collaborazione con enti locali, scuole, associazioni culturali e sportive, creando una rete di supporto e partecipazione attiva. Queste sinergie hanno permesso di ampliare la portata delle iniziative e di raggiungere un pubblico più vasto.

Non sono mancati, anche in questo caso, momenti emozionanti come quello dedicato al ricordo del nostro amato Prof. Gianni Mastella e la testimonianza di Asia, persona con FC, collegata da remoto, che ha dedicato il suo intervento al ruolo fondamentale dei caregiver familiari.

Il fine settimana di Seminario&Raduno ha visto la partecipazione di oltre 200 iscritti in presenza tra i quali tanti nuovi volontari che hanno seguito con interesse anche l’incontro in plenaria della domenica mattina, ricco di interventi e contenuti. Grazie al contributo di Fondazione Marzotto e a tutti i partecipanti, relatori e volontari per il loro impegno costante. La strada verso una cura per tutti continua, insieme. Qui è possibile vedere alcune immagini dell’evento