Il progetto affronta la problematica del portatore sano di fibrosi cistica (FC) e segue due linee di ricerca e servizio: una di informazione e formazione, l’altra di valutazione delle tecnologie sanitarie con un approccio multidisciplinare. La linea di informazione e formazione prevede la creazione di un sito web che rappresenta uno strumento per una scelta consapevole e si propone di informare la popolazione sull’esistenza del test al portatore sano, sulle diverse modalità con cui può essere eseguito e sui criteri di qualità. Il sito web permetterà di orientarsi rispetto alla scelta se sottoporsi o meno al test, in che momento e in quale versione (mirata su FC o allargata ad altre patologie) ed educare alla corretta interpretazione del risultato del test. La seconda linea di ricerca sarà focalizzata sulla valutazione delle tecnologie sanitarie (Health Technology Assessment – HTA) con l’obiettivo di eseguire una approfondita valutazione sullo screening del portatore sano di fibrosi cistica nel contesto italiano. Questa parte del progetto ha l’obiettivo di valutare efficacia, sicurezza ed eventuali impatti in termini organizzativi, economici, etici, sociali e legali dello screening del portatore sano di FC rivolto alla popolazione generale. Si seguirà un’ottica multidisciplinare secondo un approccio di valutazione di tecnologie sanitarie (HTA).
L’obiettivo del progetto è raggiungere, informare e formare il maggior numero possibile di persone potenzialmente interessate a eseguire il test del portatore sano, compresi professionisti sanitari che propongono il test ma sono interessati ad approfondire l’argomento con uno strumento semplice e con spazi di interattività e autovalutazione. Questi strumenti favoriranno una scelta informata e consapevole sull’opportunità di accedere al test del portatore sano di fibrosi cistica.

Scarica qui il documento dell’HTA.

Scarica qui la scheda della Ricerca trasparente Fase 1 e Fase 2.