Qual è il problema

L’aderenza alle terapie per i pazienti affetti da fibrosi cistica (FC) è una vera sfida per i team di cura, che hanno fra i loro compiti anche quello di sorvegliarla e incentivarla.

Che cosa si sa

L’aumento della durata della vita dei malati FC è legato al continuo sviluppo di nuove terapie, spesso complesse e difficilmente conciliabili con i normali ritmi della vita quotidiana. E’ importante sapere quanto i pazienti le applichino realmente e quali strategie e sostegno i curanti possano adottare per favorirne l’aderenza.

Che cosa aggiunge questo studio

Questo studio ha indagato le pratiche adottate dai centri pediatrici e per adulti negli USA.

Il 64% dei centri interpellati discutono l’aderenza alle terapie con i pazienti/familiari ma solo l’8% usa misure oggettive, che sappiamo essere più attendibili, per misurare questo parametro. Vista l’importanza del tema, le misure oggettive sono preferibili, e questa ricerca le suggerisce.

PREMESSE, MATERIALE E METODI

L’attesa di vita per i pazienti FC è in aumento e il numero dei soggetti che sono in età adulta è in notevole progressione. Questo succede grazie all’applicazione di terapie complesse che richiedono molta motivazione e molto tempo. 115 centri pediatrici e 95 centri adulti negli USA sono stati invitati a partecipare ad una inchiesta sul tema dell’aderenza alle terapie in FC. Le domande vertevano su 4 punti: 1) come il centro discute con il paziente di aderenza alle terapie; 2) quanto spesso il centro verifica l’aderenza; 3) la frequenza d’uso di alcune pratiche di verifica; 4) quali gli ostacoli che impediscono ai centri FC di dedicare maggior impegno sul tema.

RISULTATI e COMMENTO

Ha risposto l’80% dei centri pediatrici e il l 40% dei centri per adulti. Le risposte sono state date da almeno un membro del team di cura (infermiere, medico, direttore del centro). Mediamente è stato riferito che il tempo riservato a discutere con il paziente di aderenza alle terapie è circa il 20% del tempo totale della visita (che è di 60 minuti!!). Nel 65% dei centri si discute di aderenza al trattamento con i pazienti ad ogni visita, il 23% dei centri però riferisce di non usare pratiche standard per discutere di aderenza ed il 12% dei centri discute di aderenza solo se c’è un declino nello stato di salute del paziente o in occasione della visita annuale. La maggior parte dei centri valuta l’aderenza al trattamento sulla base di informazioni riferite dal paziente; alcuni centri affermano che l’aderenza al trattamento è buona se la funzionalità respiratoria rimane stabile. L’88% dei centri afferma di discutere con il paziente di aderenza: ma in pratica alcuni indicatori di comportamento non sembrano confermare la dichiarazione teorica: solo il 69% dei centri fornisce al paziente istruzioni scritte sul dosaggio dei farmaci; solo il 34% dei centri spiega al paziente cosa fare quando dimentica di assumere una dose di farmaco. L’88% dei centri coinvolge pazienti/familiari nelle decisioni cliniche, ma solo il 55% dei centri fornisce al paziente un piano di trattamento personalizzato che si adatta alla sua routine quotidiana; solo il 51% dei centri suggerisce strategie per ricordare al paziente di assumere i farmaci e solo il 42% dei centri promuove l’aderenza con sistemi come il diario, la scatola delle pillole. L’80% dei centri invita il paziente ad una visita anticipata se ci sono problemi di aderenza al trattamento, ma solo il 20% dei centri usa e-mail o contatti telefonici per verificare se il paziente assume un farmaco o se sono comparsi effetti avversi. Il personale dei centri si sente adeguatamente “formato” per parlare di aderenza alle terapie con il paziente (75%), ma solo il 40% pensa di farlo in modo efficace. Il 75% afferma di avere tempo sufficiente per discutere di aderenza (dato che sembrerebbe molto ottimistico, per lo meno pensando alla realtà dei centri italiani), ma solo il 50% dei centri afferma di poter avere, in caso di difficoltà, l’aiuto di altri esperti (psicologo, assistente sociale, farmacista).

In conclusione il suggerimento è di adottare misure oggettive per monitorare l’aderenza al trattamento, quali: prescrizioni di farmaci, sistemi di controllo dell’erogazione del farmaco (es.: i-Neb, un sistema elettronico che permette di memorizzare su una piccola scheda-archivio quante volte viene effettivamente fatto l’aerosol), strategie centrate sul paziente (decisioni cliniche condivise e intervista motivazionale), fornire piani di trattamento scritti al paziente. I professionisti inoltre, con un approccio integrato sull’argomento, dovrebbero rinforzare e mettere insieme le reciproche competenze. Il lavoro è interessante, ma ha il limite di indagare solo l’aderenza al trattamento farmacologico. Non ha preso in considerazione l’aderenza alla fisioterapia respiratoria o alla nutrizione, realtà altrettanto complesse e invece spesso poco “esplorate” nel contatto con i pazienti e i loro familiari.

1. Riekert KA, et al, Opportunities for cystic fibrosis care teams to support treatment adherence, J Cyst Fibros (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.jcf.2014.10.003