L’infertilità da “azoospermia ostruttiva”, dovuta ad “assenza congenita dei vasi deferenti”, è una caratteristica quasi costante nei maschi affetti da fibrosi cistica. Tuttavia, con l’aumento della durata della vita e il progresso delle tecniche di fecondazione assistita, un numero crescente d’adulti FC diventa padre. Indirettamente, questo sta a significare anche che questi adulti sono in possesso di informazioni più ampie e approfondite di una volta. Ma rimangono ancora incertezze su quale sia il momento in cui si debba cominciare a parlare d’infertilità, con il risultato che alcune ricerche indicano che i ragazzi ne sono informati più tardi di quanto desidererebbero e spesso da fonti inappropriate. Rimane anche incerto in questo processo comunicativo il ruolo dei genitori. Una ricerca svolta in Australia presso il Centro FC di Melbourne (1) ha voluto indagare le conoscenze, le opinioni, e le esperienze dei genitori FC su questo tema.

Per farlo è stato spedito un questionario composto di 61 domande a 194 genitori di ragazzi affetti da FC d’età compresa fra i 6 e i 18 anni. Hanno risposto più le madri (82%) che i padri (70%). Praticamente tutti i genitori (99%) sapevano genericamente del problema dell’infertilità, mentre una quota minore (84%) riteneva probabile che il loro ragazzo ne fosse affetto. Le informazioni che avevano risalivano all’epoca della diagnosi nell’ 80% dei casi (ne avevano sentito parlare per la prima volta in media nel giro di 2 mesi circa da questa), in seguito non ne avevano più parlato con i medici FC.

Il 95% dei genitori valutava che spettasse a loro di iniziare a parlare con il figlio dell’argomento. E il 77% l’aveva fatto, ad un’età (mediana) del figlio di circa 11 anni e mezzo. Ma nello stesso tempo denunciavano d’essere impreparati a farlo: solo il 52% riteneva di saperne abbastanza da poterlo fare. E affermava che era la mancanza di tempo che abitualmente impediva di parlarne con qualcuno del team FC in occasione dei controlli al Centro. Comunque l’80% dei genitori di ragazzi che avevano più di 16 anni riteneva che essi in qualche modo sapessero dell’infertilità, mentre solo il 56% di quelli fra i 13 e i 15 anni diceva lo stesso. Infine, con l’aumentare dell’età dei ragazzi un numero sempre maggiore di genitori riteneva necessario un intervento dello specialista FC come supporto alla loro informazione.

La ricerca sembra suggerire per genitori FC e team FC ruoli complementari nei confronti dei ragazzi: i genitori da un lato sentono come loro il compito di “aprire” il discorso con i figli ed è giusto che sia così, visto che possono essere in grado di capire quale sia il momento più adatto per farlo e quale la modalità più adatta. D’altro canto, per affrontare la discussione hanno a loro volta bisogno di essere informati e aggiornati. E qui potrebbe entrare in gioco il team FC: piuttosto che stabilire un’età standard per l’informazione degli adolescenti, che può essere poco rispettosa dei tempi personali di crescita, sembrerebbe opportuna la programmazione di un intervento di re-informazione e sostegno dei genitori. E raccogliere poi da loro il segnale per ritornare sull’argomento con il ragazzo.

1) Sawyer SM et all “Talking about infertility in boys with CF: what is the role of parents?” Pediatric Pulmonology 2006; Supplement 29: 409-Abstr 556