La maggior parte dei 100 pazienti indagati attraverso questionario ha mostrato un buon coinvolgimento (inteso come collaborazione connessa all’aderenza alle prescrizioni mediche), con bassi livelli di ansia e depressione. Sono stati sottoposti al questionario anche 12 genitori e 4 medici. La qualità del rapporto tra paziente e medico è risultata soddisfacente per la maggior parte del campione coinvolto nello studio. Però la maggior parte dei pazienti ha riportato un’aderenza alle terapie bassa o al più moderata. Nella fase qualitativa delle indagini, le interviste a 23 pazienti e 12 genitori hanno fatto emergere alcuni fattori comuni, quali: 1) la doppia identità di persona e paziente; 2) la forte relazione con il team medico; 3) l’incertezza del futuro; 4) le terapie viste come vincolo e come fonte di speranza.
Questi risultati sembrano indicare che il coinvolgimento attivo dei pazienti nella gestione della patologia è utile e può suggerire vie per migliorare la pratica clinica.