Solo tre anni e qualche mese, eppure così pieno di energia da aver trascinato i genitori, dopo un primo periodo di profondo sconforto, a cimentarsi in iniziative mai pensate, almeno non prima di incontrare FFC Ricerca. I protagonisti di questa storia sono Anna Valentini, Matteo Nironi e Samuele. I primi due sono i genitori, che da un anno e mezzo a questa parte guidano il Gruppo di sostegno FFC Ricerca di Reggio Emilia. Samuele è il loro bambino, affetto da fibrosi cistica. Insegnante di matematica e fisica al liceo Anna, fitoiatra, ovvero specialista delle malattie delle piante Matteo. La diagnosi che ha cambiato la loro vita è arrivata, inaspettata, un lunedì di gennaio, che sarebbe potuto essere uguale a qualunque altra giornata dell’anno se una telefonata non avesse cambiato il corso della loro vita.
Ecco il racconto di Anna e Matteo, incontrati via Zoom.
La diagnosi di una malattia genetica mai conosciuta prima
“Samuele è nato a fine novembre – racconta Anna – avevamo fatto lo screening neonatale e ci avevano comunicato un valore anomalo relativo alla fibrosi cistica, per il quale dovevamo ripetere l’esame. Tuttavia, all’ospedale dove era nato, ci tranquillizzarono: poteva essere un falso positivo. Era il 15 dicembre e l’esito, ci dissero, sarebbe arrivato entro una decina di giorni. Ero sempre attaccata al telefono per questa chiamata che ci sarebbe potuta arrivare, ma dopo dieci giorni, non sentendo più nulla, abbiamo archiviato la possibile diagnosi di malattia. Nel frattempo, Samuele aveva preso una bronchiolite che non si risolveva come avviene di solito negli altri neonati e noi, impegnati su questo fronte, ci eravamo quasi dimenticati del test”. Inoltre, aggiunge Matteo, “Samuele non cresceva di peso”. Con quasi un mese di ritardo rispetto al previsto, la notizia però arriva, attraverso quella telefonata. “Siediti, ho detto a mio marito quando l’ho chiamato subito dopo mentre era al lavoro”. Si ferma per pochi secondi, Anna, per riprendere il respiro, che sembra quasi venir meno nel ripercorrere quel momento: “È stata una bomba. Io ho questi due giorni dentro di me, come fossero scalfiti nella pietra: la data di nascita di Samuele e il giorno della diagnosi. Quando hanno fatto lo screening neonatale alla nascita, eravamo informati delle malattie per cui veniva fatto, ma non sapevamo che cosa comportassero singolarmente”. Perché, precisa Matteo, “un conto è sentire nominare la fibrosi cistica, un conto è sapere cos’è e cosa comporta, e a questo non ci si prepara davvero finché non ti succede di averla. Quando ci hanno chiamato era un lunedì e il primo appuntamento all’ospedale ce l’hanno dato per il giovedì. Quindi, dal lunedì al giovedì, non abbiamo potuto parlare con nessuno e quell’attesa è stata molto difficile”.
Dopo l’attesa, le prime risposte e i primi miglioramenti, inizia la gestione quotidina della malattia
Quel giovedì, al centro fibrosi cistica di Parma, Matteo e Anna ricevono le prime risposte alle migliaia di domande che hanno affollato la loro mente per tre giorni e tre notti di fila. Arriva quindi l’enzima pancreatico, il Creon, “grazie al quale Samuele è cresciuto di 700 grammi in dieci giorni” racconta il papà, mentre le due settimane di ricovero, durante le quali i genitori imparano a gestire la quotidianità della malattia, diventano “fondamentali”.
“Quando proprio non hai la più pallida idea di cosa sia questa malattia, devi iniziare a imparare a gestirla: tutte le volte che il bambino mangia, deve prendere una medicina, e tutti i giorni deve fare delle terapie. Si fa fatica a trasmettere agli altri l’entità della fatica” spiega la mamma: “Il fatto che io tutti i giorni abbia le ore contate, che dodici volte in un giorno debba prendere il bambino e fargli fare qualcosa, dalle medicine all’aerosol, è difficile da far capire all’esterno. Ho dovuto chiedere il part-time, e non era una cosa che avrei probabilmente fatto con un figlio sano, perché al nido ci hanno detto che Samuele non poteva andarci”. Nonostante le tante difficoltà oggettive, a Parma i genitori si trovano bene e in quei dieci giorni di ricovero, vedono Samuele voltare pagina. Accanto agli evidenti miglioramenti dati dalle terapie, Anna e Matteo navigano su internet per reperire il maggior numero possibile di informazioni su una malattia che prima di allora non avevano mai sentito nominare. Nelle loro ricerche appare spesso il sito di Fondazione FFC Ricerca, dove trovano “informazioni affidabili”, in quel momento di grande smarrimento.
La spinta ad attivarsi nel sociale per sensibilizzare su una malattia ancora poco conosciuta
Il primo contatto reale con FFC Ricerca avviene dopo un paio d’anni grazie alla cugina di Matteo, che nel 2024, nella sua panetteria offre le uova di Pasqua FFC Ricerca. “Da lì è poi partito tutto” racconta il papà di Samuele. Ora, nel marzo 2026, sono nel pieno della loro seconda Campagna di Pasqua e, come di consueto, il garage della loro casa si trasforma in un magazzino dove prendono posto uova e coniglietti di cioccolato, colombe e cioccolato di Modica. Anche Samuele, raccontano i genitori, è eccitatissimo quando ci sono le campagne e, in questi giorni, quando vede arrivare il furgone con il materiale, grida entusiasta: “Sono arrivate le uova!”.
Superati i tre anni, anche le porte della vita sociale si sono aperte per Samuele, che ora frequenta la scuola dell’infanzia: “Per noi è stato fondamentatale far entrare il bambino in una comunità, ora ci sentiamo accolti, le maestre si fanno carico della somministrazione del Creon e, soprattutto, lui si diverte moltissimo”.
Il messaggio di Anna e Matteo per tutti i genitori che si trovano ora nella loro stessa situazione
Il messaggio che vorrebbero dare come genitori? “Che la condivisione è fondamentale, perché pensiamo sia utile che anche le persone che non vivono direttamente la malattia sappiano che cosa significhi potersi trovare in questa situazione”. All’inizio, Anna e Matteo non nascondono di aver fatto molta fatica ad aprirsi, ma poi hanno scelto non abbandonarsi allo sconforto: “Se avessi davanti un genitore che ha un bimbo molto piccolo con la fibrosi cistica” conclude Anna, “gli direi che siamo chiamati a una prova molto grande. Tuttavia, i nostri figli non sono solo la loro malattia, perché hanno tanto da dare, saranno delle persone che, forse, anche grazie a quello che noi facciamo tutti i giorni, apprezzeranno anche le piccole cose e, un giorno, tornerà indietro qualcosa di bello da questa esperienza, seppur devastante. Adesso, ci sentiamo delle persone migliori, diamo a tutto un senso diverso, perché questa esperienza mette davanti a delle scelte, e le priorità sono, e saranno, totalmente diverse da prima”.
