Avrò avuto 14-15 anni quando Luisa veniva a casa nostra a mangiare. Un giorno era collegata alla bombola d’ossigeno. Era venuta in altre occasioni, ma non stava mai così male. Che la fibrosi cistica fosse mortale lo avevo sentito ripetere mille volte, ma erano parole teoriche. Ho sempre avuto parenti e amici in salute e non avevo idea di cosa fosse una malattia grave. Nella pratica non lo capisci se non hai un riscontro. Luisa, per me, ha rappresentato questo. Aveva cannette e aghi cannula. Era super allegra, gentile, sorridente, ma quel giorno, per la prima volta, capii che era una vita dura la sua.
Di tanti ragazzi FC ho un’immagine di vita. Finché li vedi sani non pensi abbiano bisogno di aiuto. È quando li incontri in situazioni di difficoltà che capisci. Una volta ho incontrato una ragazza di circa vent’anni. Era curva come un’anziana. Aveva il corpo deformato dalla malattia. La fibrosi cistica ti cambia. All’università l’ho studiata più volte per esami diversi, ma studiarla è una cosa, trattarla un’altra. Come giovane medico vedi quello che studi, ma la vita di questi pazienti è più complicata di quella che c’è sui libri.
Sebastiano, 29 anni, medico
