È online il Notiziario d’Autunno

È online il Notiziario d’Autunno
È online il nuovo Notiziario autunnale, il numero 67

Un nuovo numero ricco come sempre di contenuti sia scientifici che sociali è pronto da sfogliare. In apertura l’editoriale del Direttore scientifico Carlo Castellani dedicato al benessere nell’era dei modulatori, a seguire gli appuntamenti scientifici e l’intervista alla ricercatrice Alexandra Quittner che si occupa di studiare la salute mentale nelle persone con fibrosi cistica.
Si prosegue con una panoramica sui nuovi progetti selezionati dal Comitato scientifico che mettono al centro della ricerca mutazioni rare, infezioni e infiammazione, per passare al racconto degli Highlights del XXIII Seminario e Raduno dello scorso maggio.

Alcune pagine sono dedicate al ricordo di Vittoriano Faganelli, stimato cofondatore di FFC Ricerca e Vicepresidente Emerito, scomparso alla fine di agosto, e all’intervista a Serena Angelinetta, responsabile della Delegazione di Como – Dongo, e sorella dell’amata Angelica. 

Le successive pagine raccontano della Campagna del 5X1000, della Campagna Nazionale e del Bike Tour 2025, della Campagna di Sensibilizzazione e dei tantissimi eventi che le Delegazioni e i Gruppi di Sostegno organizzano sul territorio per informare e fare raccolta fondi.

Lo trovate ora disponibile sia nella versione scaricabile che in quella leggibile attraverso ISSUU.

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News

AIFA amplia l’accesso ai farmaci modulatori di CFTR, includendo anche Alyftrek

L’Agenzia italiana del farmaco (AIFA) ha ufficialmente esteso la platea di persone con fibrosi cistica che possono accedere gratuitamente ai farmaci modulatori della proteina CFTR tramite il Servizio Sanitario Nazionale.

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È online un nuovo approfondimento dedicato alla ricerca sulle mutazioni di classe I

È disponibile sul nostro sito un nuovo approfondimento dedicato alle mutazioni di classe I del gene CFTR,

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La legge 548/1993 per la fibrosi cistica è sempre attuale

Il 23 dicembre 1993 veniva promulgata la legge 548, un passaggio fondamentale per il riconoscimento e l’organizzazione dell’assistenza alla fibrosi cistica in Italia. Abbiamo chiesto al dott. Cesare Braggion della Direzione scientifica di Fondazione, di offrirci un commento che ne ripercorra la genesi e ne rifletta il significato alla luce dei profondi cambiamenti intervenuti negli anni.