Buongiorno, sono il papà di un bellissimo bambino di un anno con FC completa. Adesso il piccolo Sebastiano vorrebbe toccare tutto, giocare con tutto, ma noi non sappiamo come comportarci, tra l’ansia che si possa prendere qualcosa, qualsiasi cosa, e il fatto di non rinchiuderlo in una campana di vetro. Adesso abbiamo preso per due mesi la casa in montagna, per evitare il caldo afoso di Milano, di cosa dovremmo veramente preoccuparci? Ad esempio, giocare con i sassi vicino al torrente, andare nei prati a raccogliere fiori, insomma tutto quello che farebbe un bambino normale. Io sono molto in ansia ogni volta che tocca un sasso, che coglie un fiore un po’ malconcio o che semplicemente respiri vicino al sottobosco e vorrei capire cosa è realmente pericolo e cosa no. Grazie mille in anticipo.
Benchè in questa rubrica di domande e risposte cerchiamo di essere piuttosto asettici e noiosamente scientifici, è difficile non commuoverci di fronte ad alcune domande come questa. Questa accurata descrizione di cosa vorrebbe fare e toccare un bambino di un anno è bellissima.
Ma è proprio quello che dovrebbe essere lasciato fare e incoraggiato a fare: scoprire e gustare il mondo in cui vive. Rapportarvisi normalmente. Non c’è alcuna ragione per pensare che le cose con cui entriamo in contatto in ogni momento siano una minaccia per la salute di nostro figlio. Non bisogna dimenticare che i bambini con FC sono ampiamente dotati dei meccanismi immunitari di difesa che hanno tutti i bambini. È pur vero che in loro è carente il meccanismo di “clearance mucociliare”, quello che assicura la continua pulizia delle vie aeree, ma anche questo viene compensato in tanti modi. E comunque non potremmo mai impedire che qualche batterio trovi agevole prender casa nelle vie aeree di un bimbo FC. La fisioterapia e gli altri accorgimenti di cura suggeriti dal centro FC sono sufficienti a mantenere un ragionevole stato di pulizia dei bronchi.
Una volta provveduto a rendere igienicamente adeguato l’ambiente di casa, i genitori dovrebbero acquisire più sicurezza nei rapporti con il mondo esterno evitando di viverli in maniera ossessiva: non serve. Serve molto di più che il bimbo, acquisite nel tempo alcune attitudini igieniche (per esempio, lavarsi spesso le mani), possa sentirsi come gli altri bambini e fare le cose e le esperienze che fanno gli altri bambini e maturare piena confidenza con oggetti, ambienti e situazioni del mondo in cui vive. Questo gli consente di fare crescere normalmente la parte normale di sé e di sviluppare comunque maggiore resistenza nei confronti della malattia.
Tutto questo può apparire come teoria e intento di sdrammatizzazione, ma il problema centrale per i genitori di un bimbo con FC è proprio quello di riuscire a percepire la normalità che c’è nel loro figlio.
